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[Dany75]

LA TESTIMONIANZA DI DANY75

Ciao a tutti sono Daniela di Roma ed ho scoperto di avere l'epatite C nel 1994.
Sono andata a donare il sangue, e mi sono meravigliata che la dottoressa che mi faceva le domande che di solito si fanno ai donatori si interessasse tanto del come e del perché avevo ricevuto le trasfusioni visto che risalivano alla mia nascita. Quando il centro trasfusionale mi ha chiamata sono andata da sola senza avere la minima idea di quello che mi aspettava; una dottoressa mi ha dato le prime informazioni sulla malattia ed ha avvertito il reparto di malattie infettive dell'ospedale che mi ha chiamata il giorno stesso per fissare un appuntamento. Ho passato i 20 giorni che mancavano alla visita a preoccuparmi per la mia salute e per la mia famiglia che pregavo di non avere contagiato, mentre tutti cercavano di tirarmi su il morale, ma non mi sentivo disperata.
Per fortuna le analisi e l'ecografia andavano bene e i dottori mi hanno tranquillizzata, per cui almeno all'inizio non ero troppo attenta all'alimentazione, in pratica ho continuato nei limiti del possibile a fare tutto come se niente fosse e questo mi ha aiutata a digerire con calma la cosa. La mia fortuna è stata di aver capito subito che se le cose fossero andate male avevo tutto il tempo per correre ai ripari e quindi di non cedere al panico. Pensavo che finchè la mia salute andava bene non avrei avuto problemi e invece mi sono accorta presto di quanti pregiudizi esistono da parte di chi non sa nulla della malattia e da parte dei malati che si vergognano come se avessero fatto chissà che cosa. In accordo con la mia famiglia ho deciso di confidarmi solo con le persone a cui tenevo di più, come può capitare a tutti, a volte è andata bene e a volte no.
Le mie analisi sono andate bene fino al 2000, poi si sono alzate e dopo qualche mese in cui la situazione non cambiava mi hanno detto che dovevo fare la cura, ho fatto la biopsia da cui risultava una steatosi epatica dovuta anche al mio sovrappeso. In compenso l'attività virale era quasi nulla e i danni al fegato irrilevanti.
Lo scorso anno ho iniziato la terapia con Pegintron 80 mg. una volta a settimana e 4 cp. di ribavirina al giorno.
All'inizio avevo gli effetti collaterali dopo l'iniezione: la febbre i dolori muscolari e la spossatezza che durava un paio di giorni. Trascorsi 3 mesi, dopo ogni iniezione stavo meglio ma ho cominciato a perdere i capelli, a non avere appetito, a soffrire d'insonnia ed ho notato che avevo difficoltà a studiare, per mancanza di concentrazione; le transaminasi dopo essere salite all'improvviso nelle prime settimane erano tornate ai valori precedenti la cura, però a causa della forte anemia, i dottori mi avevano ridotto le cp. di ribavirina a 3 al giorno, ma la cosa essenziale era che l'HCV RNA qualitativo risultava negativo e questo significava che la terapia funzionava.
Alla fine dell'estate, a 6 mesi dall'inizio della cura, nonostante le transaminasi alterate l'HCV qualitativo rimaneva negativo ed ho continuato la terapia; a quel punto però ho iniziato a risentire degli effetti collaterali a livello cerebrale in particolare psico-emotivi: ero sempre nervosa, irascibile e depressa, oltre ad essere sempre più stanca e svogliata, non riuscivo più a fare tutto ciò che facevo prima, e questo mi faceva sentire peggio perchè non riuscivo a distrarmi abbastanza.
Iniziai ad essere stufa di analisi e visite continue, di dovermi ricordare di prendere la ribavirina ad orario, di sentirmi dire che, tutto ciò che provavo era normale e dovevo arrangiarmi, di sentirmi dire che dovevo essere forte e ricordarmi che ne valeva la pena, e soprattutto non sopportavo tutti quelli che, vedendomi dimagrita e un pò calva, non sapendo niente della cura mi chiedevano preoccupati se stavo male.
Ero diventata un'altra persona, talmente aggressiva e "sfacciata", che gli amici di questo sito, non conoscendomi di persona, ma solo chattando con loro, pensavano che fossi un ragazzo e non una ragazza.

Quelli che mi conoscevano non sapevano più come rapportarsi con me e quelli che non mi conoscevano mi giudicavano parecchio strana, ed ora che sto bene mi giudicano ancora più strana.
La situazione è andata sempre peggiorando, i dottori chiedevano se avevo problemi fisici ma guai a dirgli che per me i problemi peggiori erano la depressione e il nervosismo, non volevano sentirne parlare, come se fossero dei problemi di poca importanza. 
In più la ribavirina aveva alterato fortemente il mio equilibrio ormonale, ed il mio endocrinologo mi disse che non poteva farci nulla. Lo so, che può sembrare banale rispetto agli effetti collaterali fisici di cui tutti si preoccupano e fanno bene a preoccuparsi, ma io non mi ero mai sentita sotto pressione come in quel modo, ed era difficile vivere costantemente una "altalenanza" di sentimenti e di emotività che ti porta a valutare le cose sempre, o molto bene o molto male, senza una via di mezzo, mentre la tua razionalità, ogni tanto ti dice che dovresti darti una "calmata". E' brutto da dirsi, ma ho passato le ultime settimane della terapia a sperare che il mio organismo reagisse talmente male alla terapia, da dover interrompere subito il tutto; non mi importava più nulla, non c'è la facevo più, tanto lo immaginavo che non aveva funzionato perchè le transaminasi non erano scese a livelli normali.
Avevo passato tutto questo per niente! Volevo solo tornare a stare meglio il prima possibile, mai dottori mi avevano detto che ci sarebbe voluta qualche settimana dopo la fine della terapia per iniziare a stare meglio perché l'organismo ci mette  un pò a smaltire questo "cocktail" di farmaci.
E avevo una gran voglia di cedere a tutte le tentazioni, che mi passavano per la mente, perché non ce la facevo più a controllarmi: per prima cosa mi sarei data agli sport estremi, non chiedetemi come mai, perché non lo so nemmeno io. Siccome ero stufa di tutto e di tutti quelli che mi stavano intorno, ma non potevo neppure continuare a trattarli male come avevo fatto fino a quel momento (genitori compresi), mi sono isolata un pò. Se avessi potuto, me ne sarei andata via, senza farmi vedere nè sentire da nessuno per un bel pezzo, anche se non avevo la  più pallida idea di dove andare e di cosa fare. In compenso ho conosciuto chi se ne è andato di casa e chi è sparito per qualche giorno senza dire niente a nessuno. Mai come in quel periodo mi è pesato il fatto di avere l'epatite C e l'ansia mi ha massacrata, e ci ho messo parecchio a recuperare la mia tranquillità. Nonostante tutto, ammetto che sono stata molto fortunata, non solo perché ho potuto fare la terapia e finirla, cosa che in ogni caso è sicuramente servita a dare una "botta" al virus, ma anche perché non ho fatto niente di irreparabile e non ho perso nessuna delle persone a cui tenevo. Una volta ho persino riletto le e-mail che ho spedito l'anno scorso ad alcune persone di questo sito ed altre e mi sono sentita in imbarazzo per quello che avevo scritto qualche volta, anche se è passato tanto tempo, ora non mi sognerei mai di comportarmi come avevo scritto e immaginato. Se non avessi compreso che era colpa degli effetti della terapia, veniva da pensare che fossi "impazzita" davvero!
Attualmente le mie transaminasi sono tornate normali e la mia negativizzazione è avvenuta a  febbraio del 2003, ma la mia gioia iniziale si trasformò in delusione e rabbia, quando,  dopo appena tre mesi, verso maggio, il test risultò ritornare positivo, mi stavo già preparando all'idea di ripetere tutta la terapia, dopo un periodo di riposo, quando per fortuna, il test ha di nuovo dato esito NEGATIVO!! e lo sono tuttora, spero sia un BUON SEGNO!
In questi giorni sono in attesa degli ultimi risultati, ma spero che il mio "incubo"  con l'epatite C, sia finito completamente!!
Un saluto e un grosso in bocca al lupo a tutti!! 

Dany75.

N.d.R: La Friend Dany fa parte della nostra comunità virtuale, ed è diventata anche
una moderatrice volontaria del forum, inoltre risulta una pregressa malata di HCV.

 
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Aggiornato al 28 agosto 2014