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[Dino]

LA TESTIMONIANZA DI DINO

Ciao a tutti,
mi chiamo Dino e sono stato uno dei tanti politrasfusi ante anni '90 ad avere contratto una epatite C, per vent'anni giudicata "non trattabile". Durante questo lungo periodo ho avuto moderati sbalzi delle transaminasi, le attuali aminotransferasi, con movimenti della viremia più o meno accentuati e steatosi epatica lieve.
Dopo tutto quel tempo, l'unità ospedaliera presso la quale sono sempre stato in osservazione, mi propose la terapia a base di interferone pegilato e ribavirina, che iniziai nel Dicembre 2006, dicendomi che avendo io il genotipo 2A/2C sarebbero probabilmente bastati solo sei mesi di cura. Non mi furono dati molti altri ragguagli, riguardo ai vari effetti collaterali, che avrei potuto avere, mi chiesero solo se avessi mai sofferto di depressione. Iniziai la terapia discretamente "al buio", con poche informazioni scientifiche datemi e intervalli d'appuntamenti con la dottoressa che mi ha "seguito" per circa un mese, ma di tutto ciò non me ne preoccupai troppo, avendo in passato, trascorso tre anni della mia  vita negli ospedali e subito ben 18 interventi chirurgici.
La mia cura iniziò l'8/12/2005 ed è terminata il 22/6/2006.
I valori delle transaminasi erano: GOT tra 35 e 50 e GPT tra 70 e 110, non molto elevati, quindi il dosaggio prescritto fu: Interferone pegilato 180mg una iniezione alla settimana oltre a 5 compresse da 200mg di ribavirina al giorno( ma dal terzo mese sino alla fine la dose di interferone mi è stata ridotta a 135mg, a causa di neutropenia).
Per i primi due mesi dall'inizio cura, accusai da subito soltanto secchezza delle fauci, tachicardia pressochè costante e forte insonnia (con riduzione delle ore di sonno alla metà del normale), oltre a sporadici sanguinamenti dal naso.
Avendo letto sulle istruzioni dei due farmaci antivirali, che tali sintomi venivano considerati alcuni degli innumerevoli effetti collat. che potevano capitarmi, la intrapresi come una gran fortuna, pensai: meglio questi che altri....In realtà, con il passare dei mesi, compresi che feci un "banale errore di valutazione", che mi portò a "consumarmi" man mano....fino a ridurmi all'ombra di me stesso.
Le difficoltà maggiori arrivarono più tardi, quando il mio organismo, ad esempio, arrivò a perdere cinque punti di emoglobina e ridursi alla metà del minimo dei neutrofili ( 0,70 a fronte del minimo stabilito in 1,5) e mi si verificarono fenomeni di depressione forti e preoccupanti.
La mia vita molto impegnata e densa di spostamenti, ebbe un brusco "stop" che mi tenne lontano da ogni attività professionale per almeno due mesi e mezzo.
Fui, mio malgrado, costretto ad assumere degli psicofarmaci, per quanto leggeri, a base di antidepressivi associati a benzodiazepine, oltrechè rivedere criticamente molte delle mie abitudini di vita.
Dopo quattro mesi di cura interferonica, ad un controllo del test: risultai NEGATIVO e da allora, nonostante non sia stata facile, sono arrivato ad oggi, in cui, la mia negativizzazione è stata confermata a distanza di quattro mesi dall'interruzione della cura. Le mie transaminasi, che prima della cura oscillavano da un 30% ad un 70% superiori alla norma, ora sono meno della metà.
Attualmente ho Aspartato Aminotransferasi a 19 e Alanina Aminotransferasi a 37.
Premetto che, tutto ciò che ho detto e dirò è solo frutto del mio personale convincimento, ed esperienza di lotta all'hcv, quindi non ha nessuna pretesa, nè morale, nè tantomeno scientifica e nel rispetto assoluto di opinioni di pazienti o medici. Certo però che la mia idea me la sono fatta, e non rinuncio certo a condividerla a tutti voi, perchè so di farlo con tutto il mio cuore e in buona fede, senza per questo "obbligare" nessuno a farlo, dato che non sono un medico ed è giusto che ogni malato si affidi alla professionalità ed esperienza del proprio epatologo ospedaliero (o eventualmente si affidi ad uno psicoterapeuta) però, nel mio caso specifico, se io potessi tornare indietro, la prima cosa che farei, sarebbe quella di iniziare ad assumere, almeno un mese prima dell'inizio della cura interferonica, alcune dosi minime di antidepressivi (io ho assunto "zoloft" 0,25 - una compressa al mattino) in modo che possano iniziare a fare effetto, in coincidenza con l'immissione nell'organismo della ribavirina e dell'interferone.
Dico questo, perchè ho potuto riscontrare sulla "mia pelle", quanto tutto ciò, mi sia stato utile e quanto ancora maggiormente lo sarebbe stato se avessi saputo che tali prodotti iniziano a fare i loro effetti solo dopo 15/20 giorni dalla prima assunzione.
Io invece, feci l'esatto contrario, arrivando sfinito dopo poco più di due mesi passati ad autoconvincermi che c'è l'avrei fatta da solo e con il "tarlo" mentale di non sapere se poi l'assunzione di certi farmaci mi avrebbe nel tempo portato all'assuefazione. In realtà, a patto di essere seguiti da medici equilibrati e coscienziosi, oltre che professionalmente validi, tali farmaci, risultano a mio avviso essenziali per aiutarci a reggere "l'urto" psicofisico, che la terapia alle volte impone, e una volta terminata la cura ifn, risulterà facile, a patto che le dosi si siano attestate al minimo dosaggio, attraverso un modulato scalare, in modo che ci si disabitui gradatamente. Conosco le obiezioni di chi è contrario a tali psicofarmaci, ma francamente non le condivido.
Alla chimica credo si debba reagire con la chimica, allora sì che si mette davvero la nostra mente nelle condizioni migliori per combattere gli effetti negativi della terapia e quindi usare i farmaci nella minima misura possibile.
Altra cosa che credo sia molto importante, riguarda l'alimentazione, oltre alla regolarità di vita vissuta, in ogni momento della giornata, facendo particolare attenzione al sonno.
Nel mio caso quindi ho iniziato a consumare una colazione più abbondante del solito, a base di cereali misti e frutta fresca, preceduta da una tazza di acqua calda e un cucchiaio e mezzo di un rimedio omeopatico, prescrittomi da uno specialista, allo scopo di depurarmi. Un pranzo leggero a base di carboidrati e verdura, ed una cena di proteine e verdura una piccola merenda alle 17 del pomeriggio (e un'altra piccola verso le 11) e una leggera cena oltre a idratarmi spesso, bevendo molta acqua minerale naturale, oppure spremute di arance o limoni.
Altra cosa che ritengo indispensabile, riguarda il "controllo" della funzionalità intestinale, in modo da evacuare almeno una volta al giorno, dato che un altro degli effetti collat. della cura riguarda proprio la stipsi (specie in soggetti già predisposti).
La mia esperienza di tale motilità intestinale è dovuta sia ad una alimentazione corretta ricca di fibre e cereali, anche dall'assunzione di leggeri lassativi, di origine vegetale previo suggerimento medico specialistico. (Il "fai da te" non va mai bene).
Per quanto riguarda invece il sonno, consiglio a tutti di non "tirare la corda" come invece ho fatto io, per paura di assumere qualcosa che me lo facilitasse, ovviamente se si riesce a dormire senza farmaci, è meglio, o comunque con l'ausilio di rimedi fitoterapici e leggeri, ma in caso contrario, sono convinto che sia bene non indugiare e assumere ciò che serve, per non lasciarsi destabilizzare dalla "spirale del sonno mancato", brutta cosa, che dipinge di nero "ogni parete del nostro essere".
Ve lo dice uno, che ha passato anche sette notti di seguito, senza dormire...
non vale la pena, si rischia solo di "distorcere" talmente la realtà, che poi il cercare di riprenderla, può diventare davvero difficile. Una buona dormita, una sana alimentazione (anche quando non avete fame, sforzatevi un poco, rallentate i ritmi, ma qualcosa mandate giu...) ed un intestino che lavora bene e regolarmente, sono la base per affrontare al meglio delle nostre capacità, tutta questa lunga lotta all'hcv.
Poi c'è tutto il resto: come gli amici, le persone care,la nostra capacità di non "sfibrarle" e stressarle con i nostri problemi ed effetti collat. quanto la loro capacità di starci accanto, la forza di volontà nel muoversi, anche solo per fare una passeggiata, anche quando non se ne ha voglia....o il proseguire nel proprio lavoro, anche se ci costa una fatica immane....
Ci sono poi molte pratiche cosiddette alternative, che ciascuno potrà sperimentare su di sè per riscontrare quanto possano essergli di aiuto, come per esempio: "sedute di yoga, di training autogeno, di ginnastica dolce, di nuoto ecc.....Credo però che, tranne i casi in cui il soggetto risponda benissimo alla terapia non accusando effetti collaterali di rilievo, tutto ciò possa essere di aiuto, ma non determinante.
Amate le persone che vi stanno intorno, non vi vergognate di farlo, nè di qualunque altra cosa vi venga di fare; siate attenti a voi stessi, a come vi comportate, diventate maggiormente riflessivi e comprendetevi di più, accompagnatevi maggiormente ovunque, sentite la forza della vostra compagnia, della vostra capacità di essere coscenti per voi stessi. Siete bravi e ve lo dovete dire, autostimatevi e autoincoraggiatevi per tutto ciò che state facendo per voi stessi (ma anche per i vostri cari che vi stanno vicini).
Io sono attualmente stanco, perchè l'aver perso tre mesi di lavoro mi ha portato a non fare neppure un giorno di ferie questa estate, ma sono felice di potervi condividere tutto ciò, e spero che vi dia la forza e il coraggio nell'affrontare la terapia. Termino dicendovi di non ascoltare i tanti "ciarlatani" che abiurano la medicina tradizionale e che cercano, in tanti diversi contesti, di minare alla base, la convinzione che il trattamento interferonico associato alla ribavirina non sia consigliabile, perchè esso è, attualmente l'unica terapia efficace contro l'epatite C.
E tanto deve bastare.
Vi abbraccio tutti con affetto,
Il vostro friend,
Dino
 

N.d.R.: il friend Dino, dopo la fine della sua cura ifn, non partecipa più al nostro speciale forum, ma ha desiderato condividere la sua esperienza di lotta all'hcv, richiedendo la pubblicazione di questa sua testimonianza, che deve essere considerata come una sua personale condivisione di paziente, ma non di specialista medico, pertanto si rammenta a tutti i lettori-visitatori di ascoltare e seguire sempre le indicazioni del proprio specialista epatologo.
Ogni malato hcv, ed ogni cura ifn risultano essere altamente soggettive !
I gestori Max e Diana declinano ogni responsabilità riguardo a tutto ciò che il friend Dino "suggerisce", in questa sua schietta e spontanea testimonianza.

 
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Aggiornato al 28 agosto 2014