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[Gianfranco]

LA TESTIMONIANZA DI GIANFRANCO

Ciao a tutti coloro che leggeranno questa mia testimonianza,di persona  affetta  da  epatite  "C" cronicizzata  nel  tempo  e attualmente sono in terapia con interferone e ribavirina.
Ho 46 anni, vivo in Emilia Romagna e di professione faccio l'agricoltore.
La mia "convivenza" con il virus ha inizio verso luglio-agosto del 1980. Qualcuno di voi si chiederà come faccio a saperlo in modo così esatto: ho calcolato che il virus possiede un'incubazione che va dai 25-30 giorni ai 40-45 giorni circa ed il mio primo ricovero ospedaliero e' avvenuto il 9 di settembre 1980.
Ripensando a come potrei essere rimasto contagiato, i conti tornano (sinceramente non sto a condividermi come e dove mi è capitato perchè è troppo personale).
Nell'agosto del 1980, man mano che passavano i giorni, sentivo dentro di me,a livello fisico, che qualcosa non funzionava bene, per esempio mi sentivo addosso una strana stanchezza, l' urina aveva un colore "scuro" tipo "marsala" ed avevo poco appetito.
Ad un certo punto mi sentii le ginocchia molto deboli, che non mi reggevano piu' e sentivo anche dolore, non avevo piu' appetito e mi veniva la nausea alla sola vista di un cibo fritto.
A settembre decisi di andare dal medico curante per sentire la sua opinione. Dopo avergli descritto i sintomi, mi disse di andare a casa, preparare la valigia e recarmi subito all'ospedale, per il ricovero, dato che il suo parere fu: "epatite". Giunto in ospedale, mi ricoverarono ed iniziarono a farmi i prelievi ematochimici. Avevo le transaminasi (vado a memoria) a circa 1000, sia l'una che l'altra, la bilirurbina era altissima e il giorno dopo mi diagnosticarono un'epatite di tipo: "non A non B" (cioè l'attuale epatite C).
Nel reparto, mi ritrovai insieme a molti giovani ed erano gli anni dove "esplose" maggiormente l' infezione. All'epoca le cure non erano un gran che, mi dissero di restare a letto il piu' possibile, dieta in bianco da ospedale e qualche farmaco di cui non ricordo il nome.
Nel giro di venti giorni circa, i valori tornarono nella norma e mi dimisero, ma con la raccomandazione di seguire una dieta senza alcolici e controlli del sangue ogni settimana presso il loro centro ospedaliero.
I controlli ematochimici li feci, ma figuriamoci se per il resto, all'età di vent'anni, rispettai le altre raccomandazioni.
Dopo un anno, mi accadde un altro ricovero per il riacutizzarsi dell'epatite e quella volta, oltre ai vari esami di routine mi fecero fare due scintigrafie con metodo di contrasto "radioattivo" a distanza di poco tempo. Il risultato fu, che il mio fegato aveva una dimensione tre volte superiore alla norma e mi dissero che l'epatite stava cronicizzandosi.
Venni nuovamente dimesso con valori ematici nella norma, ma dopo poco tempo, ci fu un altro ricovero in ospedale e di conseguenza, essendo per la terza volta, decisero di farmi la biopsia.
Era il 1982 e vi risparmio quello che ho sofferto (ne farei tre di biopsie epatiche dei giorni nostri, piuttosto di una come quella subita all'epoca....che mi causò molta sofferenza).
Dopo quel ricovero, sembrava che tutto fosse ritornato nella norma, i controlli li facevo ogni 6 mesi poi passai annualmente, dopodichè finirono nel "mio dimenticatoio".
Nei primi anni 1990, ero già sposato ed io e mia moglie per scrupolo (lei sapeva tutto di me) facemmo i controlli insieme per il virus dell'epatite (purtroppo per errore del medico curante, controllammo solo l'epatite B) e risultammo entrambi negativi.
Nel 1999, grazie ad una "cara AMICA" medico, e dopo averle riferito alcuni piccoli disturbi, inizio' a farmi un check-up (controlli da capo a piedi) e mi diagnostico' che ero risultato "positivo" al virus dell'epatite C.
Io non le credetti e sbalordito le chiesi: "in che senso, positivo? Ma se i valori del fegato sono nella norma e io mi sento benissimo!" -  Mi ripeté gli esami e mi confermò la diagnosi. Lei, di conseguenza si informò presso il reparto ospedaliero degli "infettivi" per sapere se rientravo nella "procedura standard" prevista per poter iniziare la terapia interferonica e mi risposero di NO.
Nel 2002, le transaminasi si alzarono notevolmente e si stabilizzarono verso i 200 - 300 allora andai ad una visita specialistica ospedaliera (con impegnativa del medico curante). Trovarono la mia vecchia cartella clinica e decisero di svolgere mensilmente i controlli delle transaminasi, per un periodo di circa sei mesi, e se le transaminasi non fossero scese, avrei fatto una nuova biopsia epatica, una ecografia e poi mi avrebbero fatto intraprendere (con il mio consenso firmato) la terapia interferonica e ribavirina associata.
Ad ottobre, ero ancora positivo, le transaminasi ancora alte, l'ecografia non ha rilevato cisti nè ingrossamento del fegato, ma la biopsia rilevò una stasi di "2° grado (non ricordo il nome della scala) e come
genotipo virale: il 4.
Dopo quell'esito, mi consigliarono di intraprendere la terapia con interferone e ribavirina, terapia che a me era del tutto sconosciuta, se non per sentito dire.
Mi informarono sulla durata della terapia, dell'azione del farmaco e si soffermarono sugli effetti collaterali che avrei potuto avere (così come mi pare giusto, che ogni medico faccia).
Mi fecero capire che gli effetti collaterali potevano manifestarsi in modo diverso da un malato all'altro, e che potevano essere fisici o psicologici, ma che gradatamente, con il passare del tempo, il mio fisico si sarebbe abituato e i vari effetti si sarebbero di molto attenuati.
Solo per quelli psicologici si raccomandarono di fare molta attenzione, mentre per quelli fisici, avrebbero tenuto loro la situazione sotto controllo per mezzo di vari esami ematochimici e visite di controllo successive.
Il colloquio durò parecchio e mi resi conto poi, che quella era un'anamnesi valutativa anche se superficiale delle caratteristiche personali del paziente.
Nelle mie seguenti visite svolte al centro ospedaliero, si alternarono 3 medici, e tutti mi consigliarono tranquillamente di farla. Avevo già parlato con alcuni amici miei e anche loro mi dissero di andare tranquillo. Eh!!! si fa presto a dirlo!! Comunque firmai il tutto, diedi la mia approvazione e tenni per me, quel poco d'ansia che mi venne verso un "qualcosa" che non conoscevo. Mi chiesero quando avessi intenzione di iniziare la terapia ed io risposi: "subito!!!". L'epatologo, mi fece un sorriso e mi consigliò di passare le feste natalizie in tranquillità ed iniziare poi con l'anno nuovo!
Il 4 gennaio 2005, mi recai all'ambulatorio ospedaliero degli "infettivi", pensando di fare la prima iniezione da loro, ma con stupore, mi fecero una ricetta e mi dissero di andare alla farmacia ospedaliera per ritirare l'interferone e di comunicare il giorno esatto dell'inizio, poi mi spiegarono come fare l'iniezione e il dosaggio per la ribavirina:
1 iniezione settimanale di "pegasys" e 6 cp. di ribavirina al giorno.
A casa avrei fatto tutto da solo.
Presi i farmaci e appena tornato a casa lessi subito i "bugiardini" di entrambi i farmaci.
"O mamma mia, non l'avessi mai letto! pero' non potevo non farlo... potrebbe succedermi tutta sta' roba?!" - "Beh va beh! ormai ho deciso e vado avanti, succeda quel che succeda..."
Feci la prima iniezione verso le 22,30 e me ne andai a letto ad aspettare eventuali effetti.
Mi addormentai nel giro di poco. Al mattino, mi svegliai e dissi: "ci siamo! Mi sentii un peso sulle spalle, un leggero dolore alla testa, forse un po' di febbre, gola asciutta e una leggera dispnea". Comunque feci lo stesso tutto quello che c'era da fare, come una mia giornata qualsiasi e non presi niente per attenuare quei sintomi. Alla sera, sempre del mercoledi, si accentuò l'appesantimento fisico e decisi di andare a letto subito dopo cena. Il pensiero era rivolto al domani: "chissà se peggiorero'?? ....vedremo!"
Al mattino seguente, con stupore, notai che non ero peggiorato bensì migliorato, mi sentivo solo un po' di "peso alla testa" e una gran sete, (ma quella è facile da eliminare).
Nei giorni successivi ando' sempre meglio e mi rimase solo la sete...quindi litri di acqua e via.
Questi "sintomi", mi capitarono nei due giorni successivi all'iniezione e durarono per circa 3 settimane. Dopo un mese dall'inizio, verso inizi febbraio feci i prelievi e andai alla prima visita programmata.
Con stupore, notai che la terapia aveva gia' fatto sentire i suoi benefici "effetti" sul fegato, abbassando le transaminasi a dei valori quasi normali, sfortunatamente però mi aveva abbassato notevolmente i globuli bianchi e rossi, comunque per l'epatologo era tutto "previsto" e per lui era importante il notare che la terapia stava iniziando il "suo lavoro" di benefico effetto. L'equipe epatologica decise di ridurre il dosaggio della ribavirina, in modo da non abbassare troppo i globuli bianchi, quindi da sei cp. ora ne prendo solo più 3 cp. al giorno e proseguirò così fino alla fine della terapia.
Ottimismo e la tenacia dentro di me aumentarono e dopo 3 mesi pieni di terapia, a tutt'oggi (aprile 2005) posso affermare che non ho piu' effetti collaterali, nemmeno il giorno dopo l'iniezione e mi è rimasta solo la sete e una leggera "dispnea" al mattino appena alzato.
Un'altra "tecnica" che ho adottato e sto continuando ad "adottare" durante questa terapia, riguarda: "l'abbandono del pensiero costante, che avevo durante il primo mese, sempre rivolto alla cura, e che non mi serviva a niente, anzi mi conduceva solo a pensieri che erano sempre gli stessi, quasi come delle "ossessioni": cosa succederà?, ce la farò? Starò bene? guarirò?... Ormai ho deciso in modo ottimistico: "andiamo avanti! i conti li faremo alla fine!"
WOW...(scusate!!!) ma ogni tanto un pò di allegria non guasta, anzi fa solo bene.

Alla visita del 18 aprile 2005, il conteggio dell'RNA (numero di copie del virus, per dl. di sangue) era MINORE di 3200 (invece ad inizio terapia erano 400.000) e per i medici sono risultato "negativo" per quanto riguarda il conteggio del virus.
Mi è stato spiegato che ora, il virus rimasto, si trova "nascosto" nelle cellule dell'organismo, e se proseguo con la terapia IFN in atto, ci si attende che le cellule, per loro decorso naturale muoiano, cosi' il virus verrà "sfrattato di casa" cioè dall'organismo e quando verrà "allo scoperto" verrà "ucciso" dall'interferone e la ribavirina (altro potente antivirale) ne impedirà la moltiplicazione.
Lo so che sarà un'attesa snervante, ma se fra tre mesi il conteggio virale dovesse scendere sotto le 100 unità per dl di sangue....i medici mi diranno che sarò risultato NEGATIVIZZATO al virus e avrò raggiunto un "GRANDE" traguardo che dovrò mantenere fino a fine terapia e oltre... Ho anche pensato che se sfortunatamente non dovesse accadere... pazienza... andrò avanti lo stesso dato che in genere si dice: "chi la dura la vince!" quindi, perchè non dovrei farcela anch'io?

Questa mia parziale testimonianza la concludo qui e se possibile vi aggiornerò sull'evolversi e sul resoconto finale dopo la fine della terapia.
Ho voluto raccontare questi iniziali 3 mesi di mia terapia interferonica, dopo aver letto l'articolo pubblicato su questo sito "Help Epatic", gestito da Max e Diana, nella quale si legge che sono pochi gli italiani che intraprendono la terapia (solo il 2%) per paura degli effetti collaterali.
Io forse sarò considerato uno tra i pochi malati un po' più fortunati, considerando i pochi e quasi inesistenti effetti collaterali, ma se leggete altre testimonianze di friends, noterete che gli altri malati pur avendo più effetti collaterali rispetto a me, continuano a testa alta il "loro cammino" per arrivare a quello che si erano prefissati, cioè l'obbiettivo finale della NEGATIVIZZAZIONE...
e coloro che hanno dovuto sospendere per problemi inerenti l'organismo e/o gravi effetti coll. psicologici, stanno solo attendendo il momento più "propizio" per riprendere.
Il mio umile consiglio è questo: "prima di rinunciare, provate lo stesso, oppure parlatene e confrontatevi con qualcuno che l'ha già fatta...perché ne vale la pena!!!!
Per voi stessi e per tutti coloro che vi stanno vicino!".

Proseguimento e aggiornamento al 22 gennaio 2006

....agli inizi di luglio 2005, ho fatto i prelievi di routine e i medici avevano richiesto anche "HCV-RNA" che è il parametro che indica la negatività o la positività al virus.
Ricordo di aver atteso con ansia questo esito.
Era il primo traguardo da superare, per continuare la cura.
Risultai negativo e anche se me lo aspettavo, visto i valori delle transaminasi, sempre rimaste nella norma, inutile nascondervi la mia soddisfazione e la fiducia che ho acquistato nella cura e anche in me stesso. Dico in me stesso, perché gli effetti collaterali dei farmaci, non erano più "violenti", ma erano costanti nel tempo e mi sono adattato, al fatto di avere sempre sete, tosse secca, i muscoli che sembravano sempre affaticati, ho iniziato ad avere qualche scatto d'ira in più del solito (mai violenti comunque), ad avere sbalzi di umore, dimagrimento... ecc... inoltre iniziai a sentire sempre di più il 
desiderio di finire in fretta questa cura.
Piano piano sono arrivato alla fine delle 48 settimane di terapia, come da protocollo. 
La cura è terminata il 29 novembre 2005 e finalmente a metà dicembre ho avuto la conferma di essere ancora negativo al virus... per i medici, sono risultato "guarito", anche se nessuno può dirmi per sempre...
ma ora risulto negativizzato e il virus non può più fare danni.
Continuerò a fare i controlli semestrali per il primo anno, e poi li farò annualmente.
Finita la terapia, non avvertendo più l'effetto collaterale dei farmaci, mi sono sentito come..... No!...non lo ve lo dico, deve rimanere una sensazione di "sorpresa" per tutti voi che ancora dovete finire la terapia oppure per coloro che la inizieranno a breve.
Vi condivido solo che è una cosa bella da vivere, è una piacevole sensazione, che auguro a tutti quanti.
Ringrazio tutti i medici del day-hospital del reparto ospedaliero "infettivi" di Parma, per la loro capacità professionale, per la loro affabilità e per avermi consigliato e assistito durante la terapia... grazie di cuore.
Un particolare ringraziamento, va a tutti i friends del forum di Help Epatic, dei veri amici, con cui ho condiviso i momenti della terapia, facendomi sentire in compagnia e mai solo... e questo per me è stato molto importante, importante per lo "spirito d'animo" di ognuno di noi, ... in tal modo, il tempo passa più in fretta.
Ai gestori del sito Help EpatiC, Max e Diana, auguro di cuore, che riescano a mantenere questo loro impegno volontario e gratuito, di supporto e informazione, verso i malati HCV in terapia... conoscervi, anche se solo virtualmente, è stato un piacere.

Ciao a tutti
Gianfranco. 

N.d.R: Gianfranco non frequenta più la nostra comunità virtuale.

 
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Aggiornato al 28 agosto 2014