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[Milly]

LA TESTIMONIANZA DI MILLY

IL mio nickname è Milly ed ho 45 anni, ho pensato di condividere ad altri friends la mia testimonianza, anche se forse un po' scarsa.
L'anno scorso, a settembre 2003 appena rientrati dalle ferie, (dato che il padre del mio compagno ha l'epatite C, anziano e con cirrosi ormai da anni) insisto con il mio partner affinchè facciamo tutti e due gli esami e il test, dato che lui durante la settimana va ad aiutare sua mamma ad accudire il padre (lo lava, lo aiuta in varie situazioni ecc.).
Gli rammento che la cosa è importante perchè è un virus col quale è meglio non scherzare...e finalmente ad ottobre io vado subito a fare il primo test... Non vi dico la sorpresa nel vedere l'esito POSITIVO, la prima reazione è stata : "sicuramente si sono sbagliati.." ma la paura aveva cominciato ad assalirmi! 
Nel frattempo lui fa i suoi test sia il primo che l'RNA e grazie a DIO è risultato negativo sia per la B che per la C. Qualche giorno dopo mi reco in ospedale per fare il test HCV-RNA, ma comunque fiduciosa nell'errore... quando ho letto POSITIVO anche l'RNA sono caduta in uno sconforto totale, tanto che sono anche andata a sbattere con la macchina. Ma allora io come l'ho presa ??? Sentimenti che si accavallano dentro di me:"grazie Signore di aver lasciato che il virus l'avessi preso io e non lui.. meno male che in 12 anni che stiamo insieme non l'ho trasmessa al mio compagno ...non me lo sarei mai perdonato!".
Il medico di base lasciamolo perdere, i suoi commenti sono stati alquanto stupidi del tipo: "ecco... vede era un po' che ci giravamo intorno" - dato che avevo sempre le transaminasi altalenanti, una volta secondo lui era per via della pillola, poi della dieta, poi dell'alcool, infatti un giorno che avevo gli esami normali mi sono sentita dire, sempre da lui:
"ma lei beve???" - l' ho guardato e gli ho risposto di si, che un bicchiere di vino ai pasti l' ho sempre bevuto!Non capiva, ma non ha mai nemmeno fatto nulla per capire!
E gli anni sono passati. Il mio epatologo mi ha detto che saranno almeno 10 anni che convivo con il virus!
E così ho cominciato a pensare a come e quando potevo essere stata contagiata: Forse quando feci la volontaria in Croce Rossa, per circa 5 anni??, dato che all'epoca non usavano tutti gli accorgimenti che usano adesso: guanti, mascherine ecc... Oppure, il mio primo ragazzo che era un tossicodipendente??
(ma se così fosse devo retrocedere addirittura di 20 anni indietro) e poi se sessualmente è così difficile trasmetterla, come potrei averla presa?? Ad un certo punto ho abbandonato le motivazioni ed ho cominciato a concentrarmi su chi fosse "l'intruso" che avevo dentro di me e cosa potevo fare per combatterlo. 
Ho scoperto tutto quello che c'era da sapere  ed ho cominciato a pregare, che almeno si trattasse di un genotipo facile da debellare... e il Signore mi ha confortata almeno in questo, perchè dopo aver fatto tutti gli esami - compresa la biopsia - ho scoperto di avere il genotipo 3A.
A quel punto il mio epatologo mi ha presa in cura ed ho cominciato a gennaio del 2004 con Pegintron 80 mg + 4 cps. al giorno di Rebetol (ribavirina).
Oddio .... anche se sapevo già a cosa andavo incontro, sono stata fiduciosa nell'accettare di riuscire a combattere questa "bestiaccia" che ho dentro di me...I miei sentimenti sono passati dall'incubo dello sconforto, alla speranza.
Dal "buco nero" alla voglia di vivere, anche se la rabbia, già la rabbia...è inevitabile.
Quando pensi di avere raggiunto nella tua vita un po' di equilibrio e pensavo: "finalmente!! l'avevo tanto cercato e finalmente l'avevo trovato !!" - ecco che di nuovo devo ricominciare a lottare "BASTA!! BASTA !!" A volte, ho anche pensato di mandare tutto al diavolo!! - di scappare lontano, in un paese sconosciuto e di vivere fino alla fine la mia vita a modo mio!!".
La rabbia però, può diventare anche un'alleata...cari amici, sì, perchè si trasforma in coraggio e ti dà la forza di avanzare su questo cammino pieno di dossi, curve, salite, precipizi, "laghi incantati", "mari aperti e fantastici", "cieli azzurri e assolati" e "cieli ricchi di stelle..." che è la VITA...
Attualmente, ho fatto il primo controllo dopo un mese dall'inizio cura, agli inizi di febbraio e pare che la terapia stia procedendo bene (la viremia la farò ad aprile con tutto il resto), ma per ora va bene così, ho cominciato a soffrire di un po' di anemia e gli elettroliti sono un po' "sballati", ma le transaminasi si sono notevolmente abbassate, per ora non vi posso dire molto di più perchè sono ancora all'inizio terapia, ma man mano che scoprirò come procede vi terrò informati - perchè ragazzi io ho avuto (come al solito), il mio caro Angelo Custode che è intervenuto in tempo (diversamente non mi spiego come, nè per quale motivo ho insistito tanto nel voler fare questi esami), ed Egli, mi ha dato un'altra possibilità...ma tante persone non sanno nemmeno di avere contratto il virus e questo pensiero, un po' mi angoscia.
Infatti poi ho cominciato ad angosciare anche i miei familiari con richieste del tipo: "fate gli esami!! fate gli esami e i test!!"... Come avrete letto in questa mia testimonianza non sono riuscita a far emergere tutte le emozioni che ho provato e che tutt'ora provo...è difficile, perchè è come se cercassero di uscire tutte insieme da un "buco" e invece sono rimaste "incastrate"...Comunque, altra cosa positiva è stata: l'iniziare la terapia sentendomi dire che si iniziava con 6 mesi di cura, anzichè un anno, come in genere avviene, quindi, ho iniziato sicuramente con meno angoscia rispetto a tanti altri friends, che invece si sentono dire già in partenza che devono combattere con un genotipo più difficile da debellare e almeno per 12 mesi.
Sinceramente, mi vergogno quasi un po', di questa mia "fortuna", ma vi posso dire che proprio per questo cercherò di avere la forza fino all'ultimo respiro di andare avanti fino alla fine di questo "tunnel"...
Un bacio grosso a Max e Diana (i miei Angeli Custodi...) eh si, perchè gli "Angeli" a mio parere si manifestano in tanti modi ... eh eh eh ! Ciao a tutti,

Milly.

Proseguimento e aggiornamento al 17 aprile 2005
 

Da Gennaio 2004, quando iniziai la mia terapia interferonica composta di Peg-intron Alfa2b 80mg + Rebetol (ribavirina) 4 cp al giorno, sono passati ben 15 mesi di cura.
Ricordo che dopo la prima settimana dall'inizio cura, mi venne una crisi isterica, volevo mollare tutto perché avevo paura di non riuscire a sopportare le medicine, mi sentivo già sconvolta fisicamente e psicologicamente !
Beh, credo che la paura di non riuscire a sopportare la terapia, all'inizio fu molto forte. Poi col passare dei mesi le cose migliorarono sotto l'aspetto degli effetti collaterali ed anche psicologici, l'iniezione la facevo sempre di venerdì sera in modo che il lunedì al lavoro mi sentivo meno rintronata - se così si può dire.
I controlli ai quali mi sottoponevo ogni 2 mesi fin da subito diedero ottimi risultati (intendo le transaminasi) che si abbassarono fin dai primi mesi di inizio terapia e questo (mi dissero) era un ottimo passo avanti
(36 ast - 27 alt - gammaGT 33) - in compenso però iniziarono a calare globuli bianchi e rossi, piastrine e tutto il resto. Ma ero abbastanza contenta perché anche ai controlli successivi le transaminasi continuarono a scendere. 
L'unico mio problema era che il virus non si negatizzava mai, infatti dopo 6 mesi di cura ero ancora POSITIVA  e la paura di non farcela era grande, (tutti i vari incoraggiamenti: fatti forza! coraggio! - sono parole che non sopporto più da nessuno!).
Lo sconforto aumentava, dovuto senz'altro anche alla terapia che iniziava ad "intaccare" la mia mente.
L'appetito ormai era (ed è ancora) rimasto ai minimi termini, i sapori non so più cosa siano e soprattutto mangiare, mi sembra quasi inutile - ho iniziato la terapia, che pesavo appena 54 kg ed ora sono scesa a 47 kg ! Molte persone ti dicono che bisogna fare qualcosa? Ma cosa? Ormai, l'unica cosa che riesco a fare è:
passeggiare e per di più poco, dato che mi manca il fiato e anche le forze, per la persistente stanchezza.
Mi pare già tanto l'essere riuscita a portare avanti sta forte terapia.
Ad ottobre 2004, (dopo 9 mesi di cura) svolgo l'ennesimo test hcv-rna ed ennesimo risultato: ancora POSITIVA, di conseguenza il mio epatologo decide di prorogare la terapia interferonica fino a 18 mesi, aumentando la dose di Pegintron (interferone) da 80 mg a 100 mg.
Quando mi disse, che avrei dovuto proseguire fino a Giugno 2005  mi feci prendere un attimo dalla "disperazione", poi la mia determinazione, tenacia e il coraggio sono "risaliti" ed ho proseguito, come tuttora sto facendo, perchè mi sono detta: "EH NO ORA BASTA! ORA SI FA SERIAMENTE!".
Il mio genotipo è il 3A, che di solito risulta abbastanza facile da debellare, ma il mio epatologo asserisce, che siccome a suo parere si sarebbe "radicato" nel mio organismo da almeno 15 anni, si è talmente cronicizzato, che si fa grande fatica a debellarlo.
Nel dicembre 2004, mi sono ritrovata ad affrontare un altro difficile e triste periodo: ho perduto la mia mamma e così vi lascio immaginare il mio sconforto e la mia disperazione, era lei che mi dava la forza di proseguire, malgrado tutto, e così sono "caduta" in fase depressiva.
Poi, incredibilmente, i controlli ematochimici nel febbraio 2005 finalmente mi danno l'esito: NEGATIVO!!
Mi pare un "miracolo", non riesco a crederci che, finalmente, dopo tanta sofferenza e fatica ce l'abbia fatta!!
Mi sembra di vivere uno strano "miraggio" e penso che rimarrà tale fino al prossimo controllo. Purtroppo però, la ghiandola tiroidea inizia a dare segni di "squilibrio" molto forti e verso fine marzo 2005, l'epatologo richiede un'ecografia tiroidea e i soliti esami ematochimici di routine.
Il risultato sarà una decisione abbastanza difficile da prendere, ma dacchè mi ricordi, nella mia vita ho sempre dovuto prendere decisioni difficili, al limite del "bivio".
Nel frattempo, attendo anche gli esiti ormonali e durante questa attesa l'epatologo, mi fa sospendere l'interferone per una settimana, poi in data 5 aprile 2005 mi ha chiamata, dopo aver parlato anche con l'endocrinologo ed avergli mostrato i miei esami nonchè l'ecografia tiroidea, mi dice di proseguire la terapia interferonica ma con l'aggiunta di una cp. al giorno di un farmaco tiroideo, che serve per aiutare la tiroide a svolgere il suo regolare funzionamento.
Quindi da martedì 5 aprile 2005 ho ripreso con il Pegintron (più la ribavirina) oltre a questa nuova cp. per la tiroide. D'ora in poi, farò l'iniezione al martedì sera e proseguirò fino a Giugno, cioè fino al termine dei 18 mesi previsti. Secondo il parere dell'endocrinologo interpellato, la situazione non cambia, ed anche se a fine terapia interferonica, il funzionamento della mia tiroide sarà in parte ripristinato, egli dice, che dovrò sicuramente continuare per sempre a prendere il farmaco per la funzionalità tiroidea.
L'epatologo dice che non si può rischiare di "buttare al vento" i risultati ottenuti, e con così grande fatica e sofferenza, considerando che li ho avuti molto in ritardo rispetto ai canoni previsti, il suo timore è che non durino, di conseguenza vuole che io prosegua fino a giugno.
E così ho deciso di proseguire con determinazione,  anche se con tanta stanchezza.
Nel mio epatologo ho la massima fiducia perché non sono mai decisioni che prende da solo, ma si consulta sempre con gli specialisti di altri settori medici, persino col cardiologo (qualora ce ne fosse bisogno) quindi non è questo che mi affligge, ma solo il fatto, che mi sento veramente MOLTO STANCA!
Secondo l'epatologo, questa situazione di forte stanchezza migliorerà per mezzo della cp. quotidiana che prenderò per la tiroide, dato che a suo dire  è  proprio questa forte astenia, che mi abbatte così "ferocemente". Vedremo......Una cosa è certa: a differenza di altre persone a cui ho chiesto, io sono andata al lavoro per un anno intero di cura, ora però sono a casa da quasi 6 mesi e a fine maggio riprenderò la mia attività lavorativa, perciò spero che questa cp per la tiroide, mi serva e mi aiuti veramente altrimenti non so proprio come farò....Quello che a volte mi fa arrabbiare, dei tanti malati hcv in terapia come me e magari anche da meno mesi rispetto a me, è il sentirsi dire: "Ma come mai sei così stanca e depressa ?
ma come mai sei così schizzata ?" - non ti capisco !"-
Mi viene spontaneo notare: "Beati coloro che riescono a sopportare meglio di me tutta questa sofferenza e stress. Anch'io fin verso i 6/7 mesi di cura ho tollerato e sopportato bene e mi dicevo che psicologicamente ero proprio "una forza!". Ora, invece non ce la faccio più!  Sto "tirando" veramente con "le unghie, con i denti e anche con le ginocchia!!".
Ormai ho deciso di affidarmi solo ed unicamente alla Volontà di Nostro Signore. Per coloro che non sono cattolici e religiosi come me, probabilmente sembrerà una "eresia", ma per me invece è importante ed ormai credo che tutto ciò che mi accade e mi accadrà sarà perché è stato da Lui Voluto.
Io posso solo combattere questo subdolo virus con tutte le mie forze e la terapia interferonica (che è attualmente l'unica terapia tradizionale che permette la negativizzazione) ma a tutto il "resto" ci penserà solo Lui (l'Onnipotente) e per me è come se fosse il "Dottore" più grande che esista, anche se si trova in Cielo!!

Milly

N.d.R:  la friend Milly, dal mese di luglio 2005 ha finalmente terminato la sua lunga e sofferta terapia durata 18 mesi, che ha permesso la sua NEGATIVIZZAZIONE, ma non fa più parte della nostra comunità.

 
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Aggiornato al 28 agosto 2014