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[Monica]

LA TESTIMONIANZA DI MONICA

Mi chiamo Monica, ho quarantacinque anni e sono spesso in sovrappeso, sin dall'infanzia.
Ho saputo occasionalmente nel 1996 di avere avuto l'epatite B senza accorgermene e che sono
HCV positiva, quest' infezione era "vecchia", cronica, attiva, di genotipo 1A/ 1B e con presenza d'auto-anticorpi antinucleo (ANA).
A causa di questa presenza e per la scarsa risposta al trattamento IFN del genotipo, mi fu consigliato di attendere nuove terapie ed un prelievo bioptico dal fegato.
La prima biopsia, effettuata subito, rivelò un indice epatico d'attività moderata (Knodell 10) e pertanto restai in fiduciosa attesa. Non ero sorpresa dal fatto di aver contratto l'epatite C ma sapendolo tornai nella spirale di ricordi e paure dolenti, che duravano da troppo a lungo e appena "salutati".
Astensione totale dall'alcool, morigeratezza alimentare con riduzione di certi condimenti, poco o niente ansia/stress e tabagismo ed inoltre capsule di acido ursodesossicolico dopo i pasti principali, controlli ematici trimestrali ed un esame eco-grafico annuale (fegato e vie biliari).
Purtroppo,
nel 2003, il risultato della seconda biopsia è stato diverso: attività severa (Knodell 17), danno tossico alle vie biliari e cirrosi.
Per diversi motivi ....quando più quando meno, "soffro di depressione" da anni (no psicofarmaci) e questo oltre alla presenza/assenza degli ANA e del genotipo 1, induceva i medici a riflettere ancora se, insieme ai nuovi interferoni, somministrare o no anche la ribavirina, poi, dopo i risultati della seconda biopsia non era più possibile tergiversare e bisognava che si decidessero.
Penso - Avevano aspettato troppo oppure avevano cercato di proteggermi dalla tossicità di una "cura" dagli esiti incerta? - non saprei! Premetto che, da alcuni anni, non abito più a Roma, dopo un po' di avanti/indietro con la capitale per i controlli e non essendoci in corso particolari variazioni del quadro clinico, preferii scegliere di recarmi per praticità al centro di malattie infettive di dove risiedo e d'accordo con il dottore curante decidemmo di restare in contatto ed incontrarci eventualmente.
Da allora, sono seguita dal medico che nel 2003 ha optato per la seconda biopsia e che anche dopo il risultato di questa, continuava a pensare sul da farsi e dopo qualche mese ha preso l'aspettativa dal lavoro per un anno (osteopata, tenta la carriera privata). Di conseguenza ho dovuto scegliere dall'equipe medica un altro dottore per continuare la routine dei controlli. Turbata e confusa da questa situazione, piansi e spiegai il motivo di tale reazione in ambulatorio al "nuovo" medico che dopo avermi ascoltata e dato uno sguardo alla cartella clinica, con fare risoluto, vagamente costrittivo e leggermente intimidatorio, ha programmato, solo previo mio consenso (verbale) ad intraprendere subito il trattamento eventuale/opportuno, un day hospital il giorno successivo, per accertamenti mirati ad intraprendere la terapia.
Gli ANA erano assenti in quel periodo e anche la ribavirina fu inclusa nel trattamento che ebbe inizio nel mese di giugno 2004 e sta proseguendo, infatti,
attualmente sono in terapia interferonica e faccio una iniezione settimanale di Pegintron 100 microgrammi e prendo 5 capsule di ribavirina al giorno.
Tale terapia, controindicazioni a parte, dovrebbe durare per 18 mesi, come stabilito dal mio epatologo.
La prima iniezione la feci in ambulatorio ospedaliero e rimasi in osservazione per 3-4 ore per le eventuali reazioni allergiche, invece la successiva la feci a casa, nel giorno della settimana ritenuto per me più opportuno per poi proseguire settimanalmente con quella decorrenza da me scelta, ma senza più modificazioni di giorno ed orario.
Mio marito mi fa le iniezioni, prevalentemente su braccia, addome, glutei, evitando zone ancora arrossate da precedenti punture, io non ho mai provato a farle da sola, pur ritenendo che non sia difficile e/o impossibile per me, finora ho preferito agire così, forse perché egli è più pratico di me e perché in passato, in seguito ad asportazione chirurgica di un melanoma, ha dovuto autoiniettarsi, per 18 mesi, a giorni alterni proprio la terapia interferonica (ovviamente senza l'assunzione di capsule di ribavirina)!
Come effetti collaterali mi veniva un po' di febbre dopo poche ore (ma non molto alta) e poi spossatezza tremenda di gambe e braccia, appetito "variabile" e il gusto talvolta leggermente alterato e/o tipo "insoddisfatto" o "nauseato", formicolii e dolori muscolo-scheletrici e a volte "incubi" durante il sonno. Presi subito per precauzione la tachipirina, solamente alle prime due o tre iniezioni e poi basta.
Adesso, a distanza di sette mesi, con gli effetti collaterali mi trovo molto meglio, perché l'organismo si è ormai abituato, però persistono altri effetti collaterali, quali: arrossamento, prurito e pelle disidratata nelle zone della puntura ancor oggi, che curo con crema idratante multi uso e senza profumazioni.
Insieme a mio marito, mi accorsi che anche la quantità o meno di grasso presente nella zona scelta per l'iniezione, influiva sui primi tempi di reazione/azione, riscontrabili poi a tratti durante tutta la settimana e così, con il passare del tempo, mi sembrava di riconoscere e/o distinguere meglio ciò che "veniva/dipendeva" (come effetti collaterali) dalla ribavirina o dall' interferone e questo intuito mi è stato d'aiuto nel "controllare/gestire" ogni mio stato d'animo e anche gli imprevisti del trattamento, che purtroppo accadono. Le 5 capsule di ribavirina ( che prendo 2 al mattino e 3 alla sera) mi seccano le mucose delle alte vie respiratorie, mi inibiscono l'appetito e mi danno la sensazione di "vuoto interiore", talvolta non riesco ad addormentarmi e "sogno" ancora molto frequentemente.
Alla mattina poi è faticoso riprendere ancora le capsule e anche se non ne hai voglia, purtroppo bisogna prenderle, perché la terapia non può essere sospesa a mio piacimento, ma solo ed eventualmente su consiglio dello specialista epatologo.
Le gambe sono deboli e le rimangono per quasi tutto il giorno, ora che mi sono abituata a tutti questi strani effetti collaterali, non sono più tanto "spaventata" come i primi tempi..
Inoltre, l'intensità della luce solare e l'afa estiva del primo periodo in cui iniziai la terapia ifn, non furono affatto di giovamento, anzi, e "soffrivo" della forzata inattività a discapito di casa/orto/giardino da accudire, in compenso mi feci molti e ripetuti sonnellini.
Oltre all' intensa "attività onirica" (cioè il sognar tanto e anche con incubi) iniziai a piangere giorno e notte (lacrime "depressive"). Mi vennero frequenti "scatti d'ira" che raramente avevo prima di iniziare la terapia e mio marito, era talmente preoccupato che più di una volta, mi consigliò di interrompere la terapia, ma io non lo volli mai fare e tuttora proseguo con determinazione.
L'avere intrapreso finalmente la "cura" e considerati i vari effetti collaterali, non so dirvi se mi rende più euforica o triste, oltre che perplessa, è difficile da spiegare, ma essendo peggiorato il "quadro" clinico, e il mio fegato non essendo più in buonissime condizioni, a parere del mio epatologo era la miglior cosa da farsi, oltre che sperare nell'efficacia di questi nuovi interferoni ed eventuali altri nuovi farmaci, che in futuro ci saranno.
Da giugno ho perduto dieci chilogrammi circa, di peso e prevalentemente mi capita durante il ciclo mestruale, che mi viene con regolarità, ma con forti dolori di pancia, nausee ecc… (essendo sempre stata sofferente di dismenorrea) che cerco di affrontare e superare bevendo acqua minerale naturale e mangiando pochissimo. Da un po' di tempo non perdo più molto peso.
Sempre nel periodo estivo, durante i primi 3 mesi, mi accorsi, guardandomi allo specchio che le sopracciglia erano cambiate, si erano schiarite, diradate e dritte sull'epidermide (come in genere accade ad alcune persone anziane e/o gravemente ammalate) poi dopo un paio di mesi man mano sempre più drasticamente, ho iniziato a perdere capelli al punto tale che anche per l'igiene oltre che per l'estetica, ho preferito tagliarli corti. Per fortuna, da qualche tempo ormai, non ne cadono più molti, si sono "stabilizzati" anche quelli.
Durante i primissimi mesi, a causa dell'interferone avevo sovente febbre tra i 37°/39° C, ogni giorno e quindi, consigliata dal mio medico, ho preferito "gettare" il termometro, nel senso che non lo controllo più, tanto ormai lo so che fa parte degli effetti collaterali e poi mi accorgo da sola quando ho quelle lineette di febbre che sono accompagnate da crampi muscolari e leggera emicrania, che solitamente, appaiono entro 24/36 ore dalla puntura oppure anche quando mi "agito troppo" per la casa, la spesa o le altre normali attività/cose della giornata, ma questi "inconvenienti" passano in fretta se lascio perdere tutto e mi riposo.
Casualmente,  navigando  in  internet,   trovai  il  sito  no-profit Help EpatiC e decisi di registrarmi al suo forum. Erano trascorsi pochissimi mesi dall'inizio terapia e fu per me, una bellissima sorpresa, di rilievo, e importante sostegno, in questo difficile momento, considerando tutte le informazioni mediche ricevute dagli specialisti e i vari foglietti illustrativi dei farmaci su possibili eventuali effetti collaterali, variabili, oltre che per tipo di "patologia" anche da persona a persona.
Ora siamo in inverno (febbraio 2005) e sono molto "scemati" gli effetti collaterali iniziali della terapia, fisicamente e mentalmente mi trovo meglio e le condizioni generali appaiono migliori con mio (e di mio marito) sollievo e speriamo di "riprendermi" sempre meglio e di negativizzarmi al più presto.
Attualmente le palpebre degli occhi, talvolta sono gonfie e me li sento "stanchi", a volte "asciutti" ma niente di preoccupante, invece per le compresse di ribavirina, a volte me le sento come se mi restassero tra la gola e lo stomaco (là in mezzo) e fanno fatica a scendere giù completamente, anche se prese con dei liquidi e mangiando ad intervalli regolari, ma forse è causato dal "catarro" che mi ritrovo in gola, dato che purtroppo fumo ancora tabacco (mentre invece dovrei smettere).
Attualmente sono diminuiti molto i leucociti ma non in modo esagerato, è presente la macrocitosi e l'ipocromia, ma almeno le transaminasi sono tornate ai loro valori normali e la quantità di virus in circolo è diminuita. Gli ANA, purtroppo sono nuovamente presenti e rimasti tali per diverso tempo ma "per fortuna" sempre allo stesso grado (altrimenti occorrerebbe un trattamento di tipo cortisonico in futuro e/o con la sospensione di quello attuale).
Al precedente controllo, questo "fattore auto-immune" sembra essere nuovamente "sopito" ed ora la terapia la proseguo senza variazioni.
I controlli epatologici e di esami ematochimici sono mensili talvolta quindicinali o settimanali, dipende da ciò che stabilisce il mio epatologo, in base al proseguimento della terapia.
Sto seguendo i suggerimenti dietetici relativi ai malati epatitici e sin da quando ho saputo di avere questa patologia, digerisco bene molti alimenti e per "sostenermi" ho deciso di mangiare più spesso carne, pesce (anziché latticini) e molti ortaggi, pochi legumi, molti cereali e frutta di stagione; sono anche golosa di dolci, ma cercare di controllarmi è diventato quasi "imperativo"!.
La mia vita quotidiana anche se ridimensionata è rimasta abbastanza nella norma, passeggio con i cani nel bosco e passo del tempo in giardino con loro, rassetto un pochino la casa e svolgo altre faccende, cucino i pasti, come passatempo invece, amo guardare la televisione, mi piace leggere libri e ascoltare musica. Guido l'auto una volta a settimana per acquisti che svolgo in città, dato che vivo in campagna. Trascorro del tempo anche davanti al PC che spesso, prevalentemente pomeriggio/sera è occupato dal mio dolcissimo coniuge, riceviamo solo raramente qualche gradita e attesa apparizione d'amici e/o parenti, ma noi per diverse ragioni da alcuni anni ci spostiamo raramente da casa e solo per poche ore. A mio parere, ai miei familiari e a tutti in generale, sarebbe stato meglio, non dire nulla della mia epatite C e attualmente mi sono "pentita" di aver condiviso questa realtà con molti di loro. I motivi di questo ripensamento sono di tipo vario per ordine e grado, tali da non riuscire per complessità ad esporli qui, pubblicamente e quindi non me la sento di elencarli, però ci sono, sono tangibili e rimarranno nel mio "intimo".
Con l'insorgere dell'epatite C sono stati riconosciuti recentemente da parte delle Commissioni competenti, gli aggravamenti della mia Invalidità Civile, sussistente già dal 1985 per Ipoacusia Bilaterale di tipo percettivo di grado medio/grave (patologia questa, risolvibile in buona parte con l'ausilio di protesi acustiche che non "amo" usare), pertanto a breve inizierò a beneficiare, (quando e fintanto non si superi il limite stabilito di reddito annuale pari a 3500 euro) di un assegno d'assistenza di 230 euro mensili da parte dell'INPS.
Spero che questa mia sincera testimonianza possa essere di supporto e di utile condivisione per tutti coloro che dovranno intraprenderla o che si trovano attualmente in terapia come la sottoscritta.
Ciao e buona fortuna a tutti….

Friend Monica.


N.d.R: in data 27 giugno 2005, la friend Monica ha dovuto sospendere la terapia interferonica durata 1 anno, a causa della sua persistente positività;
attualmente non fa più parte della nostra comunità virtuale e non si hanno più sue notizie. 

 
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Aggiornato al 28 agosto 2014