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LA TESTIMONIANZA DI OLGA
Mi
chiamo Olga ho 47 anni e sono una infermiera specializzata/caposala,
vivo a Milano ma attualmente sto lavorando ad Oslo in Norvegia.
Oltre dieci anni fa mi sono separata da mio marito, dopo aver scoperto
un suo tradimento coniugale, dopo la separazione ho iniziato ad
accusare degli strani sintomi, forte astenia, fegato ingrossato, urine
scure, sapore amarognolo in bocca, lingua patinata e un po di
itterizia negli occhi.
Ho fatto subito gli esami ematochimici, tra cui anche il test per l'HCV
e HBV che sono risultati entrambi positivi, dopo l'iniziale stupore mi
è venuta una forte crisi depressiva per la paura di perdere il lavoro,
che amo moltissimo, sono laureata in scienze psicosociali, ma dopo
aver fatto il corso per infermiera ho sempre lavorato in ospedale, mi
è sempre piaciuto aiutare gli altri.
All'improvviso mi sono ritrovata da sola, arrabbiata contro tutto e
tutti, malata di epatite C e B senza capire come, dove e quando e da
chi ero rimasta contagiata, pensavo che mi fosse capitato durante lo
svolgimento del mio lavoro, in sala operatoria, tra un intervento
chirurgico e l'altro, mentre invece, dopo aver obbligato il mio ex
marito a fare anche lui i vari test ho scoperto dal genotipo uguale
che era stato lui a contagiarmi, tramite i rapporti sessuali,
evidentemente i suoi tradimenti con prostitute oppure con altre donne
forse inconsapevoli di essere HCV positive, lo aveva contagiato e di
conseguenza contagiò pure me.
Un giorno di molti anni fa ho conosciuto presso un ospedale di Milano,
la gentile e disponibile dott.ssa Diana e suo marito Max, andati a
fare una visita epatologica, mi avevano colpito per il loro
affiatamento, sono una coppia molto unita e solidale con tutti, mi
parlarono della cura sperimentale che aveva fatto Max e aveva finito
da tempo, erano li per il controllo, mi dissero che avevano intenzione
di creare un sito informativo e anche un forum di supporto per tutti i
malati che volevano curarsi ed io, li per li, non me la sentii di
dirgli che anche io ero una malata HCV (genotipo 1b) e che dovevo fare
la terapia interferonica, li salutai e poi non li rividi più, fino a
quando molti anni dopo, nel 2010 mi decisi a curarmi e navigando in
internet trovai il loro sito noprofit e mi registrai subito nel loro
forum diventando un'altra dei loro speciali e affezionati friend.
Il 1 ottobre 2010 ho iniziato la cura interferonica a base di
interferone Pegasys (80ml) una iniezione settimanale e 4 cp di
ribavirina (Rebetol) al giorno, ho subito avuto vari effetti
collaterali soprattutto di sbalzi del tono dell'umore, forte
spossatezza, cistite e quando ero indisposta dei cicli emorragici,
dopo qualche mese ho dovuto chiedere il part-time perchè non ce la
facevo a lavorare con i soliti turni ospedalieri anche notturni.
I miei colleghi milanesi in quel periodo erano molto comprensivi,
altri invece aggressivi e mi chiesero di stare in mutua, cosa che io
non feci ma con forza di volontà, determinazione e testardaggine ho
proseguito a lavorare e quando stavo molto male rimanevo qualche
giorno in mutua.
Mentro ero in cura interferonica posso solo ringraziare la
comprensione e vicinanza amichevole e solidale dei gestori Max e
dott.ssa Diana, ed anche di qualche altro gentile friend partecipante
al forum, ogni settimana chattavo con tutti loro e mi hanno aiutata
molto a non sentirmi troppo sola e abbandonata a me stessa, mi hanno
sempre fatta sentire come in una grande FAMIGLIA anche se solo
virtuale, hanno condiviso e sopportato tutti i miei strani
atteggiamenti, le mie paranoie, i miei problemi di stress, ansia e
depressione dovuti alla terapia, purtroppo gia verso il terzo mese gli
epatologi che mi avevano in cura mi dissero che le transaminasi
rimanevano altalenanti e che la viremia era calata ma il test rimaneva
positivo e mi dissero che mi avrebbero fatta sospendere la cura, ma io
con testarda determinazione gli chiesi di proseguire ancora per
qualche mese, ho insistito talmente tanto che alla fine i medici mi
diedero il permesso per altri tre mesi, ma al 27 marzo 2011, arrivata
al 6 mese di terapia dovetti sospenderla a causa di "no- responders"
(non risposta alla cura).
Ci rimasi malissimo e per molto tempo fui arrabbiata con me stessa,
con il virus, con il mio ex marito che mi aveva contagiata e con gli
epatologi che forse non mi avevano seguita bene oppure avevano
sottovalutato il mio genotipo e il mio caso, poi con il passare del
tempo e con il supporto professionale della gentilissima dott.ssa
Diana sono riuscita ad elaborare questo problema e poi ho trovato
molti nuovi Friends che mi hanno incoraggiata, compresa, ascoltata e
aiutata e ai quali mi sono molto affezionata.
Ho intenzione di riprovare con una seconda terapia, forse quella
triplice con il Telaprevir ma lo farò dopo che sarò ritornata in
Italia, forse il prossimo anno 2014, ma una cosa è certa, non ho
intenzione di darla vinta al maledetto "intruso" che si è annidato nel
mio fegato, non voglio perdere la vita come purtroppo è accaduto ad
una cara friend di nome Viviana, che si era ritrovata in pochi anni in
cirrosi epatica allo stadio terminale ed è prematuramente scomparsa il
19 marzo 2012, mentre era in attesa di un nuovo fegato, purtroppo il
trapianto del nuovo organo non le è arrivato in tempo ed io non voglio
fare la sua tragica brutta fine, sono fermamente convinta e decisa a
ripetere una seconda cura e se non bastasse anche una terza e...molte
altre ancora fino a quando sarò riuscita a sconfiggerlo, perchè lo so
che di HCV si può guarire, ci si può negativizzare, però non bisogna
mai trascurarsi.
Sono ancora positiva all'HCV e all'HBV però non mi sento più sola, nel
dramma di continuare a convivere con questa patologia virale posso
dire di non sentirmi più sola, ho trovato dei reali Friends non solo
virtuali.
Grazie di tutto, Help EpatiC.
la vostra speciale friend "peperina"
Olga.
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