PRESENTAZIONE
E’ stato
scelto il diminutivo "MAX"
(autore della testimonianza) in quanto nella lotta al virus è
richiesto il MAXimo impegno, la MAXima
determinazione, la MAXima costanza e la MAXima
convinzione di riuscire a raggiungere l’obbiettivo finale: la
guarigione.
E’ stato scelto il secondo nome "DIANA"
(moglie dell'autore) in quanto, ha avuto un ruolo fondamentale nella
storia; è stata attenta nei momenti più difficili della terapia,
paziente e di notevole supporto psicologico per tutto il periodo della
malattia, portando fortuna ed ottimi risultati nella "caccia"
senza tregua della corretta terapia da intraprendere, come solo la
"Dea della caccia" DIANA,
può essere.
Siamo una coppia di coniugi fermamente convinta, in base alla propria
esperienza personale con la malattia, che la stragrande maggioranza
delle persone contagiate dall’infezione HCV non riesca a comunicare
agli altri d’averla contratta, quindi, riteniamo opportuno
utilizzare i nostri secondi nomi, come fossero "pseudonimi":
(Massimo) MAX, autore della testimonianza
e DIANA sua consorte,
insostituibile sostegno morale e fisico, per due motivi:
-
aiutare
tutti coloro che visitano il sito, a raccontare liberamente la
propria esperienza, inviandola all’indirizzo e-mail,
utilizzando anch’essi degli "pseudonimi", o nomi
fittizi, in modo da raggiungere i medesimi obbiettivi;
-
la società
attuale, compreso l’ambito ospedaliero, tende ancora a
discriminare i soggetti affetti da questa patologia e
da malattie infettive in genere, quindi non sempre si ha la forza
di comunicarlo al prossimo.
Ci
sono problematiche familiari che nessun sito e associazione ha pensato
e ideato, come invece abbiamo voluto fare noi, in quanto, questa
malattia quando colpisce uno o entrambi i partner, può mettere a dura
prova il rapporto di coppia e/o la famiglia.
Dal
14 marzo 2014 questo sito è diventato un' Associazione di Volontariato
no profit denominata "Help EpatiC", sia nell'Area Friends che nella
pagina dedicata agli Aggiornamenti troverete articoli medici redatti
da vari Consulenti Specialisti in Gastroenterologia, oppure Epatologia,
Infettivologia, Ginecologia etc... che doneranno la loro volontaria
consulenza virtuale a tutti gli Associati.
La dr.ssa Diana dona volontario supporto morale e psicologico,
gratuito e virtuale, per tutti i Friends Soci HCV positivi, che sono
in terapia antivirale, oppure in lista d'attesa per il trapianto
epatico, e la trovate registrandovi nell'apposita Comunita'
virtuale comprensiva di Forum ed HelpChat riservata.
Il Presidente friend Max e la dr.ssa Diana rimangono i fondatori,
gestori e moderatori sia di tale Comunità e sia di questo sito, il
loro impegno volontario sarà sia reale che virtuale, in modo da
sensibilizzare l'opinione pubblica e i vari Malati a ricercare una
mirata terapia antivirale in modo da potersi curare e negativizzare,
dato che questo virus è subdolo, mutevole e in alcuni casi può essere
persino letale, come accaduto il 19 marzo 2012 alla sfortunata friend
Viviana, che purtroppo abbiamo perduto per cirrosi epatica conseguente
ad HCV, oltre allo sfortunato padre di Max, anch'egli mancato nel
maggio 1997 per le stesse complicanze della patologia epatitica.
Alla memoria di entrambi è stata dedicata questa nostra Associazione,
che intende essere un punto di riferimento per tutto il territorio
piemontese, ma anche nazionale, sia di informazione, che di
prevenzione, ma anche di suggerimento per la tipologia di terapia
adatta a negativizzare i vari Friends Soci, che aderiranno a tale
Associazione.
Del Consiglio Direttivo fa' parte anche il "friend Algagna" con
l'incarico di Segretario, che ringraziamo caramente per il suo
generoso contributo virtuale, di ospitalità sul suo server aziendale
ONEBIT di Torino.
Presidente friend
Max
e Vicepresidente dr.ssa Diana
dell'Associazione no profit Help EpatiC. |