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LA TESTIMONIANZA DI DANY75
Ciao a tutti sono Daniela di Roma ed ho scoperto
di avere l'epatite C nel 1994.
Sono andata a donare il sangue, e mi sono meravigliata che la dottoressa
che mi faceva le domande che di solito si fanno ai donatori si interessasse
tanto del come e del perché avevo ricevuto le trasfusioni visto che risalivano
alla mia nascita. Quando il centro trasfusionale mi ha chiamata sono andata
da sola senza avere la minima idea di quello che mi aspettava; una dottoressa
mi ha dato le prime informazioni sulla malattia ed ha avvertito il reparto
di malattie infettive dell'ospedale che mi ha chiamata il giorno stesso
per fissare un appuntamento. Ho passato i 20 giorni che mancavano alla visita
a preoccuparmi per la mia salute e per la mia famiglia che pregavo di non
avere contagiato, mentre tutti cercavano di tirarmi su il morale, ma non
mi sentivo disperata.
Per fortuna le analisi e l'ecografia andavano bene e i dottori mi hanno tranquillizzata, per cui almeno
all'inizio non ero
troppo attenta all'alimentazione, in pratica ho continuato nei limiti del
possibile a fare tutto come se niente fosse e questo mi ha aiutata a digerire
con calma la cosa. La mia fortuna è stata di aver capito subito che se le
cose fossero andate male avevo tutto il tempo per correre ai ripari e quindi
di non cedere al panico. Pensavo che finchè la mia salute andava bene
non avrei avuto problemi e invece mi sono accorta presto di quanti pregiudizi
esistono da parte di chi non sa nulla della malattia e da parte dei malati
che si vergognano come se avessero fatto chissà che cosa. In accordo con la mia famiglia ho deciso di
confidarmi solo con le persone a cui tenevo di più, come può capitare a tutti, a volte è andata bene e a volte
no.
Le mie analisi sono andate bene fino al 2000, poi si sono alzate e dopo qualche
mese in cui la situazione non cambiava mi hanno detto che dovevo fare la cura, ho fatto la biopsia da
cui risultava una steatosi epatica dovuta anche al mio sovrappeso. In compenso l'attività virale era quasi nulla e i
danni al fegato irrilevanti.
Lo scorso anno ho iniziato la terapia
con Pegintron 80 mg. una volta a settimana e 4 cp. di ribavirina al giorno.
All'inizio avevo gli effetti collaterali dopo l'iniezione:
la febbre i dolori muscolari
e la spossatezza che durava un paio di giorni. Trascorsi 3 mesi, dopo ogni iniezione
stavo meglio ma ho cominciato a perdere i capelli, a non avere appetito, a soffrire
d'insonnia ed ho notato che avevo difficoltà a studiare, per mancanza di
concentrazione;
le transaminasi dopo essere salite all'improvviso nelle prime settimane erano tornate
ai valori precedenti la cura, però a causa della forte anemia, i dottori mi avevano ridotto
le cp. di ribavirina a 3 al giorno, ma la cosa essenziale era che l'HCV RNA qualitativo
risultava negativo e questo significava che la terapia funzionava.
Alla fine dell'estate, a 6 mesi dall'inizio della cura, nonostante le transaminasi
alterate l'HCV qualitativo rimaneva negativo ed ho continuato la terapia;
a quel punto però ho iniziato a
risentire degli effetti collaterali a livello cerebrale in particolare
psico-emotivi: ero sempre nervosa, irascibile e depressa, oltre ad essere
sempre più stanca e svogliata, non riuscivo più a fare tutto ciò che facevo prima, e questo mi
faceva sentire peggio perchè non riuscivo a distrarmi abbastanza.
Iniziai ad essere stufa di analisi e visite continue, di dovermi
ricordare di prendere la ribavirina ad orario, di sentirmi dire che, tutto ciò che provavo era normale e dovevo
arrangiarmi, di sentirmi dire che dovevo essere forte e ricordarmi che ne
valeva la pena, e soprattutto non sopportavo tutti quelli che, vedendomi
dimagrita e un pò calva,
non sapendo niente della cura mi chiedevano preoccupati se stavo male.
Ero diventata un'altra persona, talmente aggressiva e "sfacciata", che gli amici di questo sito,
non conoscendomi di persona, ma solo chattando con loro, pensavano che fossi un
ragazzo e non una ragazza.
Quelli che mi conoscevano non sapevano più come rapportarsi con me e quelli che non mi
conoscevano mi giudicavano parecchio strana, ed ora che sto bene mi giudicano ancora più
strana.
La situazione è andata sempre peggiorando, i dottori chiedevano se avevo problemi fisici ma
guai a dirgli che per me i problemi peggiori erano la depressione e il nervosismo,
non volevano sentirne parlare, come se fossero dei problemi di poca importanza.
In più la ribavirina aveva alterato fortemente il mio equilibrio ormonale,
ed il mio endocrinologo mi disse che non poteva farci nulla. Lo so, che può sembrare banale
rispetto agli effetti collaterali fisici di cui tutti si preoccupano e fanno bene a
preoccuparsi, ma io non mi ero mai sentita sotto pressione come in quel modo,
ed era difficile vivere
costantemente una "altalenanza" di sentimenti e di emotività che ti porta a
valutare le cose sempre, o molto bene o molto male, senza una via di mezzo, mentre la tua razionalità, ogni tanto
ti dice che dovresti darti una "calmata". E' brutto da dirsi, ma ho passato le ultime settimane
della terapia a sperare che il mio organismo reagisse talmente male alla terapia,
da dover interrompere subito il tutto; non mi importava più nulla, non
c'è la facevo più, tanto lo immaginavo che non aveva funzionato perchè le
transaminasi non erano scese a livelli
normali.
Avevo passato tutto questo per niente! Volevo solo tornare a stare meglio il prima possibile,
mai dottori mi avevano detto che ci sarebbe voluta qualche settimana dopo la fine della
terapia per iniziare a stare meglio perché l'organismo ci mette
un pò a smaltire questo "cocktail" di farmaci.
E avevo una gran voglia di cedere a tutte le tentazioni, che mi passavano per la mente,
perché non ce la facevo più a controllarmi: per prima cosa mi sarei data agli sport estremi,
non chiedetemi come mai, perché non lo so nemmeno io. Siccome ero stufa di tutto e di tutti
quelli che mi stavano intorno, ma non potevo neppure continuare a trattarli male
come avevo fatto fino a quel momento (genitori compresi), mi sono isolata un
pò. Se avessi potuto, me ne sarei
andata via, senza farmi vedere nè sentire da nessuno per un bel pezzo,
anche se non avevo la più pallida idea di dove andare e di cosa fare. In compenso ho conosciuto chi
se ne è andato di
casa e chi è sparito per qualche giorno senza dire niente a nessuno. Mai come in quel
periodo
mi è pesato il fatto di avere l'epatite C e l'ansia mi ha massacrata, e ci ho messo parecchio
a recuperare la mia tranquillità. Nonostante tutto, ammetto che sono stata molto fortunata,
non solo perché ho potuto fare la terapia e finirla, cosa che in ogni caso è sicuramente servita
a dare una "botta" al virus, ma anche perché non ho fatto niente di irreparabile e non ho perso
nessuna delle persone a cui tenevo. Una volta ho persino riletto le e-mail che ho
spedito l'anno scorso ad alcune persone di questo sito ed altre e mi sono sentita in imbarazzo per quello che
avevo scritto qualche volta, anche se è passato tanto tempo, ora non mi
sognerei mai di comportarmi come avevo scritto e immaginato. Se non avessi compreso che era colpa
degli
effetti della terapia, veniva da pensare che fossi "impazzita" davvero!
Attualmente le mie transaminasi sono tornate normali e la mia
negativizzazione è avvenuta a febbraio del 2003, ma la mia gioia iniziale si
trasformò in delusione e rabbia, quando,
dopo appena tre mesi, verso maggio, il test risultò ritornare positivo, mi stavo già preparando
all'idea di ripetere tutta la terapia, dopo un periodo di riposo, quando per
fortuna, il test
ha di nuovo dato esito NEGATIVO!! e lo sono tuttora, spero sia un BUON SEGNO!
In questi giorni sono in attesa degli ultimi risultati, ma spero che il mio "incubo"
con l'epatite C, sia finito completamente!!
Un saluto e un grosso in bocca al lupo a tutti!!
Dany75.
N.d.R: La
Friend Dany fa parte della nostra comunità virtuale, ed è diventata
anche
una moderatrice volontaria del forum, inoltre risulta una pregressa malata di HCV.
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