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LA
TESTIMONIANZA DI DINO
Ciao a tutti,
mi chiamo Dino e sono stato uno dei tanti politrasfusi ante anni '90
ad avere contratto una epatite C, per vent'anni giudicata "non
trattabile". Durante questo lungo periodo ho avuto moderati sbalzi
delle transaminasi, le attuali aminotransferasi, con movimenti della
viremia più o meno accentuati e steatosi epatica lieve.
Dopo tutto quel tempo, l'unità ospedaliera presso la quale sono sempre
stato in osservazione, mi propose la terapia a base di interferone
pegilato e ribavirina, che iniziai nel Dicembre 2006, dicendomi che
avendo io il genotipo 2A/2C sarebbero probabilmente bastati solo sei mesi
di cura. Non mi furono dati molti altri ragguagli, riguardo ai vari
effetti collaterali, che avrei potuto avere, mi chiesero solo se
avessi mai sofferto di depressione. Iniziai la terapia discretamente
"al buio", con poche informazioni scientifiche datemi e intervalli
d'appuntamenti con la dottoressa che mi ha "seguito" per circa un
mese, ma di tutto ciò non me ne preoccupai troppo, avendo in passato,
trascorso tre anni della mia vita negli ospedali e subito ben 18
interventi chirurgici.
La mia cura iniziò l'8/12/2005 ed è terminata il 22/6/2006.
I valori delle transaminasi erano: GOT tra 35 e 50 e GPT tra 70 e 110,
non molto elevati, quindi il dosaggio prescritto fu: Interferone
pegilato 180mg una iniezione alla settimana oltre a 5 compresse da
200mg di ribavirina al giorno( ma dal terzo mese sino alla fine la
dose di interferone mi è stata ridotta a 135mg, a causa di neutropenia).
Per i primi due mesi dall'inizio cura, accusai da subito soltanto
secchezza delle fauci,
tachicardia pressochè costante e forte insonnia (con riduzione delle
ore di sonno alla metà del normale), oltre a sporadici sanguinamenti
dal naso.
Avendo letto sulle istruzioni dei due farmaci antivirali, che tali
sintomi venivano considerati alcuni degli innumerevoli effetti collat.
che potevano capitarmi, la intrapresi come una gran fortuna, pensai:
meglio questi che altri....In realtà, con il passare dei mesi,
compresi che feci un "banale errore di valutazione", che mi portò a
"consumarmi" man mano....fino a ridurmi all'ombra di me stesso.
Le difficoltà maggiori arrivarono più tardi, quando il mio organismo,
ad esempio, arrivò a perdere cinque punti di emoglobina e ridursi alla
metà del minimo dei neutrofili ( 0,70 a fronte del minimo stabilito in
1,5) e mi si verificarono fenomeni di depressione forti e
preoccupanti.
La mia vita molto impegnata e densa di spostamenti, ebbe un brusco
"stop" che mi tenne lontano da ogni attività professionale per almeno
due mesi e mezzo.
Fui, mio malgrado, costretto ad assumere degli psicofarmaci, per
quanto leggeri, a base di antidepressivi associati a benzodiazepine,
oltrechè rivedere criticamente molte delle mie abitudini di vita.
Dopo quattro mesi di cura interferonica, ad un controllo del test:
risultai NEGATIVO e da allora, nonostante non sia stata facile, sono
arrivato ad oggi, in cui, la mia negativizzazione è stata confermata a
distanza di quattro mesi dall'interruzione della cura. Le mie
transaminasi, che prima della cura oscillavano da un 30% ad un 70%
superiori alla norma, ora sono meno della metà.
Attualmente ho Aspartato Aminotransferasi a 19 e Alanina
Aminotransferasi a 37.
Premetto che, tutto ciò che ho detto e dirò è solo frutto del mio
personale convincimento, ed esperienza di lotta all'hcv, quindi non ha
nessuna pretesa, nè morale, nè tantomeno scientifica e nel rispetto
assoluto di opinioni di pazienti o medici. Certo però che la mia idea
me la sono fatta, e non rinuncio certo a condividerla a tutti voi, perchè so di farlo con tutto il mio cuore e in buona fede, senza per
questo "obbligare" nessuno a farlo, dato che non sono un medico ed è
giusto che ogni malato si affidi alla professionalità ed esperienza
del proprio epatologo ospedaliero (o eventualmente si affidi ad uno
psicoterapeuta) però, nel mio caso specifico, se io potessi tornare
indietro, la prima cosa che farei, sarebbe quella di iniziare ad
assumere, almeno un mese prima dell'inizio della cura interferonica,
alcune dosi minime di antidepressivi (io ho assunto "zoloft" 0,25 -
una compressa al mattino) in modo che possano iniziare a fare effetto,
in coincidenza con l'immissione nell'organismo della ribavirina e
dell'interferone.
Dico questo, perchè ho potuto riscontrare sulla "mia pelle", quanto
tutto ciò, mi sia stato utile e quanto ancora maggiormente lo sarebbe
stato se avessi saputo che tali prodotti iniziano a fare i loro
effetti solo dopo 15/20 giorni dalla prima assunzione.
Io invece, feci l'esatto contrario, arrivando sfinito dopo poco più di
due mesi passati ad autoconvincermi che c'è l'avrei fatta da solo e
con il "tarlo" mentale di non sapere se poi l'assunzione di certi
farmaci mi avrebbe nel tempo portato all'assuefazione. In realtà, a
patto di essere seguiti da medici equilibrati e coscienziosi, oltre
che professionalmente validi, tali farmaci, risultano a mio avviso
essenziali per aiutarci a reggere "l'urto" psicofisico, che la terapia
alle volte impone, e una volta terminata la cura ifn, risulterà
facile, a patto che le dosi si siano attestate al minimo dosaggio,
attraverso un modulato scalare, in modo che ci si disabitui
gradatamente. Conosco le obiezioni di chi è contrario a tali
psicofarmaci, ma francamente non le condivido.
Alla chimica credo si debba reagire con la chimica, allora sì che si
mette davvero la nostra mente nelle condizioni migliori per combattere
gli effetti negativi della terapia e quindi usare i farmaci nella
minima misura possibile.
Altra cosa che credo sia molto importante, riguarda l'alimentazione,
oltre alla regolarità di vita vissuta, in ogni momento della giornata,
facendo particolare attenzione al sonno.
Nel mio caso quindi ho iniziato a consumare una colazione più
abbondante del solito, a base di cereali misti e frutta fresca,
preceduta da una tazza di acqua calda e un cucchiaio e mezzo di un
rimedio omeopatico, prescrittomi da uno specialista, allo scopo di
depurarmi. Un pranzo leggero a base di carboidrati e verdura, ed una
cena di proteine e verdura una piccola merenda alle 17 del pomeriggio
(e un'altra piccola verso le 11) e una leggera cena oltre a idratarmi
spesso, bevendo molta acqua minerale naturale, oppure spremute di
arance o limoni.
Altra cosa che ritengo indispensabile, riguarda il "controllo" della
funzionalità intestinale, in modo da evacuare almeno una volta al
giorno, dato che un altro degli effetti collat. della cura riguarda
proprio la stipsi (specie in soggetti già predisposti).
La mia esperienza di tale motilità intestinale è dovuta sia ad una
alimentazione corretta ricca di fibre e cereali, anche dall'assunzione
di leggeri lassativi, di origine vegetale previo suggerimento medico
specialistico. (Il "fai da te" non va mai bene).
Per quanto riguarda invece il sonno, consiglio a tutti di non "tirare
la corda" come invece ho fatto io, per paura di assumere qualcosa che
me lo facilitasse, ovviamente se si riesce a dormire senza farmaci, è
meglio, o comunque con l'ausilio di rimedi fitoterapici e leggeri, ma
in caso contrario, sono convinto che sia bene non indugiare e assumere
ciò che serve, per non lasciarsi destabilizzare dalla "spirale del
sonno mancato", brutta cosa, che dipinge di nero "ogni parete del
nostro essere".
Ve lo dice uno, che ha passato anche sette notti di seguito, senza
dormire...
non vale la pena, si rischia solo di "distorcere" talmente la realtà,
che poi il cercare di riprenderla, può diventare davvero difficile.
Una buona dormita, una sana alimentazione (anche quando non avete
fame, sforzatevi un poco, rallentate i ritmi, ma qualcosa mandate giu...)
ed un intestino che lavora bene e regolarmente, sono la base per
affrontare al meglio delle nostre capacità, tutta questa lunga lotta
all'hcv.
Poi c'è tutto il resto: come gli amici, le persone care,la nostra
capacità di non "sfibrarle" e stressarle con i nostri problemi ed
effetti collat. quanto la loro capacità di starci accanto, la forza di
volontà nel muoversi, anche solo per fare una passeggiata, anche
quando non se ne ha voglia....o il proseguire nel proprio lavoro,
anche se ci costa una fatica immane....
Ci sono poi molte pratiche cosiddette alternative, che ciascuno potrà
sperimentare su di sè per riscontrare quanto possano essergli di
aiuto, come per esempio: "sedute di yoga, di training autogeno, di
ginnastica dolce, di nuoto ecc.....Credo però che, tranne i casi in
cui il soggetto risponda benissimo alla terapia non accusando effetti
collaterali di rilievo, tutto ciò possa essere di aiuto, ma non
determinante.
Amate le persone che vi stanno intorno, non vi vergognate di farlo, nè
di qualunque altra cosa vi venga di fare; siate attenti a voi stessi,
a come vi comportate, diventate maggiormente riflessivi e
comprendetevi di più, accompagnatevi maggiormente ovunque, sentite la
forza della vostra compagnia, della vostra capacità di essere coscenti
per voi stessi. Siete bravi e ve lo dovete dire, autostimatevi e
autoincoraggiatevi per tutto ciò che state facendo per voi stessi (ma
anche per i vostri cari che vi stanno vicini).
Io sono attualmente stanco, perchè l'aver perso tre mesi di lavoro mi
ha portato a non fare neppure un giorno di ferie questa estate, ma
sono felice di potervi condividere tutto ciò, e spero che vi dia la
forza e il coraggio nell'affrontare la terapia. Termino dicendovi di
non ascoltare i tanti "ciarlatani" che abiurano la medicina
tradizionale e che cercano, in tanti diversi contesti, di minare alla
base, la convinzione che il trattamento interferonico associato alla
ribavirina non sia consigliabile, perchè esso è, attualmente l'unica
terapia efficace contro l'epatite C.
E tanto deve bastare.
Vi abbraccio tutti con affetto,
Il vostro friend,
Dino
N.d.R.:
il friend Dino, dopo la fine della sua cura ifn, non partecipa più al
nostro speciale forum, ma ha desiderato condividere la sua esperienza
di lotta all'hcv, richiedendo la pubblicazione di questa sua
testimonianza, che deve essere considerata come una sua personale
condivisione di paziente, ma non di specialista medico, pertanto si
rammenta a tutti i lettori-visitatori di ascoltare e seguire sempre le
indicazioni del proprio specialista epatologo.
Ogni malato hcv, ed ogni cura ifn risultano essere altamente soggettive !
I gestori Max e Diana declinano ogni responsabilità riguardo a tutto
ciò che il friend Dino "suggerisce", in questa sua schietta e
spontanea testimonianza.
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