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LA TESTIMONIANZA DI GIANFRANCO
Ciao a tutti coloro che leggeranno questa mia testimonianza,di
persona affetta da epatite "C" cronicizzata
nel tempo e attualmente sono in terapia con interferone e
ribavirina.
Ho 46 anni, vivo in Emilia Romagna e di professione faccio l'agricoltore.
La mia "convivenza" con il virus ha inizio verso luglio-agosto del 1980.
Qualcuno di voi si chiederà come faccio a saperlo in modo così esatto: ho calcolato che il virus
possiede un'incubazione che va dai 25-30 giorni ai 40-45 giorni circa ed il mio primo ricovero
ospedaliero e' avvenuto il 9 di settembre 1980.
Ripensando a come potrei essere rimasto contagiato,
i conti tornano (sinceramente non sto a condividermi come e dove mi è
capitato perchè è troppo personale).
Nell'agosto del 1980, man mano che passavano i giorni, sentivo dentro di me,a livello fisico, che qualcosa
non
funzionava bene, per esempio mi sentivo addosso una strana stanchezza, l' urina aveva un colore
"scuro" tipo "marsala" ed
avevo poco appetito.
Ad un certo punto mi sentii le ginocchia molto deboli, che non mi reggevano piu' e sentivo anche
dolore, non avevo piu' appetito e mi veniva la nausea alla sola vista di un cibo fritto.
A settembre decisi di andare dal medico curante per sentire la sua opinione.
Dopo avergli descritto i sintomi, mi disse di andare a casa, preparare la valigia e recarmi
subito all'ospedale, per il ricovero, dato che il suo parere fu: "epatite".
Giunto in ospedale, mi ricoverarono ed iniziarono a farmi i prelievi
ematochimici. Avevo le transaminasi (vado a memoria) a circa 1000, sia l'una che l'altra, la bilirurbina
era altissima e il giorno dopo mi diagnosticarono un'epatite di tipo: "non A non B" (cioè l'attuale
epatite C).
Nel reparto, mi ritrovai insieme a molti giovani ed erano gli anni dove "esplose" maggiormente
l' infezione. All'epoca le cure non erano un gran che, mi dissero di restare a letto il piu'
possibile, dieta in bianco da ospedale e qualche farmaco di cui non ricordo il nome.
Nel giro di venti giorni circa, i valori tornarono nella norma e mi dimisero, ma con la raccomandazione
di seguire una dieta senza alcolici e controlli del sangue ogni settimana presso il
loro centro ospedaliero.
I controlli ematochimici li feci, ma figuriamoci se per il resto, all'età di vent'anni,
rispettai le altre raccomandazioni.
Dopo un anno, mi accadde un altro ricovero per il riacutizzarsi dell'epatite e quella volta, oltre
ai vari esami di routine mi fecero fare due scintigrafie con metodo di contrasto
"radioattivo" a distanza di poco tempo. Il risultato fu, che il mio fegato aveva una dimensione tre volte
superiore alla norma e mi dissero che l'epatite stava cronicizzandosi.
Venni nuovamente dimesso con valori ematici nella norma, ma dopo poco tempo, ci fu un altro
ricovero in ospedale e di conseguenza, essendo per la terza volta, decisero di farmi la
biopsia.
Era il 1982 e vi risparmio quello che ho sofferto (ne farei tre di biopsie epatiche dei giorni
nostri, piuttosto di una come quella subita all'epoca....che mi causò molta sofferenza).
Dopo quel ricovero, sembrava che tutto fosse ritornato nella norma, i controlli li facevo ogni
6 mesi poi passai annualmente, dopodichè finirono nel "mio dimenticatoio".
Nei primi anni 1990, ero già sposato ed io e mia moglie per scrupolo (lei sapeva tutto di me)
facemmo i controlli insieme per il virus dell'epatite (purtroppo per errore del medico
curante, controllammo solo l'epatite B) e risultammo entrambi negativi.
Nel 1999, grazie ad una "cara AMICA" medico, e dopo averle riferito alcuni piccoli disturbi,
inizio' a farmi un check-up (controlli da capo a piedi) e mi diagnostico' che ero risultato
"positivo" al virus dell'epatite C.
Io non le credetti e sbalordito le chiesi: "in che senso, positivo? Ma se i valori del fegato
sono nella norma e io mi sento benissimo!" - Mi ripeté gli esami e mi confermò la diagnosi. Lei, di conseguenza si
informò presso il reparto ospedaliero degli "infettivi" per sapere se rientravo nella "procedura standard"
prevista per poter iniziare la terapia interferonica e mi risposero di NO.
Nel 2002, le transaminasi si alzarono notevolmente e si stabilizzarono verso i 200 -
300 allora andai ad una visita specialistica ospedaliera (con impegnativa del medico curante).
Trovarono la mia vecchia cartella clinica e decisero di svolgere mensilmente i controlli delle
transaminasi, per un periodo di circa sei mesi, e se le transaminasi non fossero scese, avrei
fatto una nuova biopsia epatica, una ecografia e poi mi avrebbero fatto intraprendere
(con il mio consenso firmato) la terapia interferonica e ribavirina associata.
Ad ottobre, ero ancora positivo, le transaminasi ancora alte, l'ecografia
non ha rilevato
cisti nè ingrossamento del fegato, ma la biopsia rilevò una stasi di "2° grado
(non ricordo il nome della scala) e come
genotipo virale: il 4.
Dopo quell'esito, mi consigliarono di intraprendere la terapia con interferone e
ribavirina,
terapia che a me era del tutto sconosciuta, se non per sentito dire.
Mi informarono sulla durata della terapia, dell'azione del farmaco e si soffermarono sugli
effetti collaterali che avrei potuto avere (così come mi pare giusto, che ogni medico
faccia).
Mi fecero capire che gli effetti collaterali potevano manifestarsi in modo diverso da un malato
all'altro, e che potevano essere fisici o psicologici, ma che gradatamente, con il passare del
tempo, il mio fisico si sarebbe abituato e i vari effetti si sarebbero di molto attenuati.
Solo per quelli psicologici si raccomandarono di fare molta attenzione, mentre per quelli fisici,
avrebbero tenuto loro la situazione sotto controllo per mezzo di vari esami ematochimici
e visite di controllo successive.
Il colloquio durò parecchio e mi resi conto poi, che quella era un'anamnesi valutativa anche se
superficiale delle caratteristiche personali del paziente.
Nelle mie seguenti visite svolte al centro ospedaliero, si alternarono 3 medici, e tutti mi
consigliarono tranquillamente di farla. Avevo già parlato con alcuni amici miei e anche loro
mi dissero di andare tranquillo. Eh!!! si fa presto a dirlo!! Comunque firmai il tutto, diedi la mia approvazione e tenni per
me, quel poco d'ansia che mi venne verso un "qualcosa" che non conoscevo. Mi chiesero quando avessi
intenzione di iniziare
la terapia ed io risposi: "subito!!!". L'epatologo, mi fece un sorriso e mi
consigliò di passare le feste natalizie in tranquillità ed iniziare poi con l'anno nuovo!
Il 4 gennaio 2005, mi recai all'ambulatorio ospedaliero degli "infettivi", pensando di fare la
prima iniezione da loro, ma con stupore, mi fecero una ricetta e mi dissero di andare alla
farmacia ospedaliera per ritirare l'interferone e di comunicare il giorno esatto dell'inizio,
poi mi spiegarono come fare l'iniezione e il dosaggio per la
ribavirina: 1 iniezione settimanale di
"pegasys" e 6 cp. di ribavirina al
giorno.
A casa avrei fatto tutto da solo.
Presi i farmaci e appena tornato a casa lessi subito i "bugiardini" di entrambi i farmaci.
"O mamma mia, non l'avessi mai letto! pero' non potevo non farlo...
potrebbe succedermi tutta sta' roba?!" - "Beh va beh! ormai ho deciso e vado avanti, succeda quel che
succeda..."
Feci la prima iniezione verso le 22,30 e me ne andai a letto ad aspettare eventuali effetti.
Mi addormentai nel giro di poco. Al mattino, mi svegliai e dissi: "ci siamo! Mi sentii un peso
sulle spalle, un leggero dolore alla testa, forse un po' di febbre, gola asciutta e una leggera
dispnea". Comunque feci lo stesso tutto quello che c'era da fare, come una mia giornata qualsiasi
e non presi niente per attenuare quei sintomi. Alla sera, sempre del
mercoledi, si
accentuò l'appesantimento fisico e decisi di andare a letto subito dopo cena.
Il pensiero era rivolto al domani: "chissà se peggiorero'?? ....vedremo!"
Al mattino seguente, con stupore, notai che non ero peggiorato bensì migliorato, mi sentivo solo
un po' di "peso alla testa" e una gran sete, (ma quella è facile da eliminare).
Nei giorni successivi ando' sempre meglio e mi rimase solo la sete...quindi litri di acqua e via.
Questi "sintomi", mi capitarono nei due giorni successivi all'iniezione e durarono per circa
3 settimane. Dopo un mese dall'inizio, verso inizi febbraio feci i prelievi e andai alla prima
visita programmata.
Con stupore, notai che la terapia aveva gia' fatto sentire i suoi benefici
"effetti" sul fegato, abbassando le transaminasi a dei valori quasi normali, sfortunatamente
però mi aveva abbassato notevolmente i globuli bianchi e rossi, comunque per
l'epatologo
era tutto "previsto" e per lui era importante il notare che la terapia stava iniziando il
"suo lavoro" di benefico effetto. L'equipe epatologica decise di ridurre il
dosaggio della ribavirina, in modo da non abbassare troppo i globuli bianchi, quindi da sei
cp. ora ne prendo
solo più 3 cp. al giorno e proseguirò così fino alla fine della terapia.
Ottimismo e la tenacia dentro di me aumentarono e dopo 3 mesi pieni di terapia, a tutt'oggi
(aprile 2005) posso affermare che non ho piu' effetti collaterali, nemmeno il giorno dopo
l'iniezione e mi è rimasta solo la sete e una leggera "dispnea" al mattino appena alzato.
Un'altra "tecnica" che ho adottato e sto continuando ad "adottare" durante questa terapia,
riguarda: "l'abbandono del pensiero costante, che avevo durante il primo mese, sempre
rivolto alla cura, e che non mi serviva a niente, anzi mi conduceva solo a pensieri che erano sempre gli
stessi, quasi come delle "ossessioni": cosa succederà?, ce la farò?
Starò bene? guarirò?... Ormai ho deciso in modo ottimistico: "andiamo avanti! i conti li faremo alla fine!"
WOW...(scusate!!!) ma ogni tanto un pò di allegria non guasta, anzi fa solo bene.
Alla visita del 18 aprile 2005, il conteggio
dell'RNA (numero di
copie del virus, per dl. di sangue) era MINORE di 3200 (invece ad inizio terapia erano 400.000) e per i medici sono
risultato "negativo" per quanto riguarda il conteggio del virus.
Mi è stato spiegato che ora, il virus rimasto, si trova "nascosto" nelle cellule dell'organismo,
e se proseguo con la terapia IFN in atto, ci si attende che le cellule, per loro decorso naturale
muoiano, cosi' il virus verrà "sfrattato di casa" cioè dall'organismo e quando verrà "allo scoperto"
verrà "ucciso" dall'interferone e la ribavirina (altro potente antivirale) ne
impedirà la moltiplicazione.
Lo so che sarà un'attesa snervante, ma se fra tre mesi il conteggio virale dovesse scendere
sotto le 100 unità per dl di sangue....i medici mi diranno che sarò risultato
NEGATIVIZZATO al virus e avrò raggiunto un "GRANDE" traguardo che dovrò mantenere fino a fine terapia e oltre...
Ho anche pensato che se sfortunatamente non dovesse accadere...
pazienza... andrò avanti lo stesso dato che in genere si dice: "chi la dura la vince!" quindi, perchè non dovrei farcela anch'io?
Questa mia parziale testimonianza la concludo qui e se
possibile vi aggiornerò sull'evolversi e sul resoconto finale dopo la fine della terapia.
Ho voluto raccontare questi iniziali 3 mesi di mia terapia
interferonica, dopo aver letto
l'articolo pubblicato su questo sito "Help Epatic", gestito da Max e Diana, nella quale si legge che
sono pochi gli italiani che intraprendono la terapia (solo il 2%) per paura degli effetti collaterali.
Io forse sarò considerato uno tra i pochi malati un po' più fortunati, considerando i pochi e quasi
inesistenti
effetti collaterali, ma se leggete altre testimonianze di friends, noterete che gli altri malati
pur avendo più effetti collaterali rispetto a me, continuano a testa alta il "loro cammino" per
arrivare a quello che si erano prefissati, cioè l'obbiettivo finale della
NEGATIVIZZAZIONE...
e coloro che hanno dovuto sospendere per problemi inerenti l'organismo e/o gravi effetti
coll. psicologici, stanno solo attendendo il momento più "propizio" per riprendere.
Il mio umile consiglio è questo: "prima di rinunciare, provate lo stesso, oppure parlatene
e confrontatevi con qualcuno che l'ha già fatta...perché ne vale la pena!!!!
Per voi stessi e per tutti coloro che vi stanno vicino!".
Proseguimento
e aggiornamento al 22 gennaio 2006
....agli inizi di luglio 2005, ho fatto i prelievi di routine e i medici
avevano richiesto anche "HCV-RNA" che è il parametro che indica la
negatività o la positività al virus.
Ricordo di aver atteso con ansia questo esito.
Era il primo traguardo da superare, per continuare la cura.
Risultai negativo e anche se me lo aspettavo, visto i valori delle transaminasi, sempre rimaste nella
norma, inutile nascondervi la mia soddisfazione e la fiducia che ho acquistato nella cura e anche in me
stesso. Dico in me stesso, perché gli effetti collaterali dei farmaci,
non erano più "violenti", ma erano costanti nel tempo e mi sono adattato, al fatto di avere sempre sete, tosse secca, i muscoli che
sembravano sempre affaticati, ho iniziato ad avere qualche scatto d'ira
in più del solito (mai violenti comunque), ad avere sbalzi di umore, dimagrimento...
ecc... inoltre iniziai a sentire sempre di più il
desiderio di finire in fretta questa cura.
Piano piano sono arrivato alla fine delle 48 settimane di terapia, come da protocollo.
La cura è terminata il 29 novembre 2005 e finalmente a metà dicembre
ho avuto la conferma di essere ancora negativo al virus... per i medici,
sono risultato "guarito", anche se nessuno può dirmi per sempre...
ma ora risulto negativizzato e il virus non può più fare danni.
Continuerò a fare i controlli semestrali per il primo anno, e poi li
farò annualmente.
Finita la terapia, non avvertendo più l'effetto collaterale dei farmaci,
mi sono sentito come..... No!...non lo ve lo dico, deve rimanere una sensazione di "sorpresa" per tutti voi che ancora dovete finire la
terapia oppure per coloro che la inizieranno a breve.
Vi condivido solo che è una cosa bella da vivere, è una piacevole sensazione, che
auguro a tutti quanti.
Ringrazio tutti i medici del day-hospital del reparto ospedaliero "infettivi"
di Parma, per la loro capacità professionale, per la loro affabilità
e per avermi consigliato e assistito durante la terapia... grazie di cuore.
Un particolare ringraziamento, va a tutti i friends del forum di Help Epatic, dei veri amici, con cui ho
condiviso i momenti della terapia, facendomi sentire in compagnia e mai solo...
e questo per me è stato molto importante, importante per lo "spirito d'animo" di ognuno di noi,
... in tal modo, il tempo passa più in fretta.
Ai gestori del sito Help EpatiC, Max e Diana, auguro di cuore, che riescano a mantenere questo loro
impegno volontario e gratuito, di supporto e informazione, verso i malati
HCV in terapia... conoscervi, anche se solo virtualmente, è stato un piacere.
Ciao a tutti
Gianfranco. N.d.R:
Gianfranco non
frequenta più la nostra comunità virtuale.
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