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LA TESTIMONIANZA DI MARCO
Mi
chiamo
Marco R. ho quasi 35 anni, vivo e studio a Siena.
Ho deciso di scrivere questa mia testimonianza di lotta all' HCV in modo che possa
essere utile a qualcuno che è ancora reticente o "indifferente" alla terapia interferonica e che magari pensa che può benissimo curarsi
con altre medicine alternative, mentre invece ho imparato a mie "spese"
personali che l'unica efficace cura finora, rimane quella tradizionale
composta da interferone + ribavirina.
Premetto che all'inizio del 2000, ritornavo dalla festa di capodanno e stavo guidando la mia bella
"honda" alla velocità consentita in
autostrada, quando improvvisamente sono stato investito in pieno da un
"alcolizzato-tossico" appena "fattosi" che guidava una fiat punto, in
contromano e che dopo aver tamponato altre due macchine mi ha travolto
facendomi volare per molti metri e poi schiantare la mia povera schiena
sul guard-raill della corsia opposta.
L'epilogo fu, che arrivai in ospedale in gravissime condizioni, rimasi
in terapia intensiva, in stato di leggero coma, per diversi giorni e i medici per salvarmi la vita
mi diedero delle sacche di plasma, se non ricordo male mi dissero (una
volta guarito) che avevo subito 3 trasfusioni di
sangue nell'arco di pochi giorni.
Vi risparmio tutti i dettagli e la sofferenza subita per oltre un
anno, tra terapie, riabilitazione ecc... ma aggiungo solo che da quel tragico incidente, ne uscii vivo per miracolo e con la vita
completamente cambiata e stravolta. Il danno prodotto alla mia schiena
fu irreversibile e compromesso per sempre e da allora sono diventato
paraplegico. Io che ero uno sportivo e atletico giovane universitario alto 1.90 mi sono
ritrovato improvvisamente ridotto su una carrozzina e riconosciuto disabile solo all'80%. Lascio immaginare ad
ognuno di voi che sta leggendo in questo momento, cosa può provare un ragazzo che a causa della
"negligenza" altrui, si ritrova la vita completamente cambiata, in modo
improvviso!! per oltre un anno circa dovetti fare fisioterapia e imparare ad
adeguarmi al mio nuovo "ruolo" sociale di disabile.
Per la rabbia interruppi gli studi, che mi dovevano far diventare un avvocato e mi venne una grave depressione,
inoltre iniziai ad accusare molta stanchezza e dopo circa 18 mesi dall'incidente, il mio medico di base
decise di farmi fare degli esami specifici compresi i test epatitici e
la mia depressione e sconforto aumentarono ancora di più, quando il medico mi disse,
dispiaciuto e ad "occhi bassi", che ero risultato positivo al test
dell'HCV e quindi avevo contratto l'epatite C. Le mie transaminasi di quel periodo erano molto
alte, la gammagt era di 325 e le altre sui 200 circa.
Non avevo mai sentito parlare di epatite C fino a quel momento, sapevo della B ma non della C e continuavo
a dire al medico che io non mi ero mai "spinellato", nè ero un gay e
nemmeno mai avuto comportamenti a "rischio" ecc... perchè ignorantemente
pensavo che l'epatite la prendessero solo una
determinata "categoria" di persone, poi la rabbia e la
disperazione presero il sopravvento quando mi dissero che, di sicuro, ero stato
contagiato durante quelle trasfusioni di sangue, fatte d'urgenza per salvarmi la vita.
Lo specialista decise di farmi subito una biopsia epatica
(genotipo 1B) e poi provare una terapia interferonica e quindi nel settembre 2002
iniziai con 1 iniezione settimanale di peg-interferone (alfa2b) e 4 cp.
di ribavirina.
Dopo appena 3 mesi di terapia, me la fecero sospendere a causa dei gravi effetti collaterali che mi vennero, riconducibili a
parere del
virologo, alla mia immobilità perenne, dato che non potendo camminare e
"smaltire", in qualche modo, si era accumulata nell'organismo e quindi,
a parte la perdita di capelli, mi ritrovai con la febbre quotidiana e cronica di
circa 38-38,5 e poi una grave forma di depressione che mi fece diventare anoressico (non mangiavo nemmeno più 50
gr. di
pasta), diventai apatico e trascorsi quei mesi chiuso in casa, nella mia stanza.
Poi gli esami del sangue rivelarono un forte abbassamento di piastrine,
scese a 55.000 e iniziai a soffrire di frequenti epistassi (perdite di sangue dal naso).
Nonostante tutto, io decisi che volevo proseguire, il virologo e il mio medico
di base, invece decisero di sospendere tutto, ovviamente con solo 3 mesi
di terapia, non riuscii a negativizzarmi, ma le transaminasi un po' scesero e me le ritrovai
intorno ai 150 circa. A detta degli specialisti era un buon segno e potevo ritentare una seconda terapia, in un altro
periodo e dopo essermi ripreso fisicamente e moralmente.
Mia sorella Gemma, con la quale io mi sento
profondamente legato, parlando con alcuni suoi colleghi, venne a sapere
che in città, viveva e lavorava come agopuntore e specialista in medicina
omeopatica e fitoterapica, un "medico" cinese che avrebbe potuto aiutarmi e
curarmi, così a gennaio del 2003 provai le speciali "erbe" cinesi e anche l'agopuntura.
Vi risparmio il disgusto di quelle strane "pozioni" e "tisane" che mi propinava da bere per ben 2 volte al giorno, che a
suo dire depuravano il fegato e l'organismo ecc..fatto sta che dopo circa un mese iniziai ad accusare dei forti dolori al fegato, che poi
si rivelarono essere delle coliche epatiche e mi ritrovai al pronto soccorso per forte ittero sul viso e sulle braccia.
Mi ricoverarono e dopo vari accertamenti mi dissero che mi si erano formati dei micro calcoli alla cistifellea, che dovevano
subito essere
rimossi perchè ostruivano il deflusso biliare e mi avevano provocato una iper bilirubinemia (alto livello di
bilirubina) che era improvvisamente salita a 25, praticamente mi spiegarono che mi ero
tutto "intossicato".
Rimasi in ospedale per circa 15 giorni, mi operarono di calcoli alla cistifellea e mi fecero provare una specie
di "dialisi" per depurare il più velocemente possibile tutto il sangue.
A parte la denuncia per danni fisici, che si beccò quel cinese "esperto in erbe mediche
e agopuntore", mi ritrovai ancora più depresso e demotivato a volermi
curare, poi decisi di farmi seguire e curare in un ospedale di Firenze e un altro
epatologo mi
disse che potevo ritentare una seconda terapia interferonica. Mi lasciai convincere e così nel
luglio del
2003, nonostante il caldo del periodo estivo, riprovai con un altro tipo di interferone
appena commercializzato: il pegasys (1 iniezione settim. + 3 cp. di
ribavirina).
Nei primi due mesi, le mie transaminasi scesero e poi si stabilizzarono
intorno ai 100 circa e tutto sommato mi pareva che quel tipo di interferone lo tolleravo meglio rispetto al precedente, a parte poi la
solita perdita di capelli e sbalzi dell'umore, tutto sommato mi permetteva anche di uscire e di riprendere un minimo di vita sociale,
anche se non riuscivo a concentrarmi, per poter riprendere gli studi interrotti.
Nel Novembre del 2003 iniziammo a "cantare vittoria" insieme
all'epatologo, perchè le transaminasi erano finalmente scese e si erano
normalizzate ed erano solo 4 mesi di terapia e anche se il test hcv-rna
mi dava ancora esito positivo, gia il notare l'abbassamento delle transaminasi mi ridiede un po' di coraggio, fiducia
nei medici e in Dio,
che mi pareva mi avesse, fino a quel momento, "abbandonato".
Verso il periodo natalizio (dicembre 2003) vennero a trovarci a casa nostra dei parenti che avevano dei bambini piccoli (i miei cugini che
non vedevo da molto tempo) e che incuriositi dalla mia carrozzina, mi si arrampicarono sulle gambe e si sedettero a turno,
per fare un "giro di giostra" insieme al sottoscritto, ovviamente glielo
permisi e facemmo una passeggiata per Siena, ma non andai da solo, ci accompagnarono uno dei miei zii, padre di uno dei bambini.
All'improvviso iniziò a piovere, eravamo senza ombrelli e per evitare
di far troppo bagnare i bambini, chiesi allo zio di aiutarmi a spingere
più velocemente la carrozzina, per ritornare in fretta a casa. Dopo poche centinaia di metri lo zio
si accasciò sull'asfalto e io pensai fosse caduto per una storta, invece seppi in
seguito, che gli era venuto un
infarto. In quel momento mi prese il panico, iniziai ad urlare e chiamare aiuto,
mentre i due bambini piangevano e urlavano disperati, finalmente qualcuno si affacciò alle finestre e nonostante il diluvio
che imperversava, alcune persone scesero in strada e poi chiamarono l'ambulanza, ma mi dissero che lo zio non era svenuto,
purtroppo era
gia deceduto. Io rimasi lì, come inebetito incurante del diluvio e non
volli lasciarlo da solo, così tramite il cellulare, che un signore gentilmente mi prestò, chiamai a casa e dissi di venire a prendere i
bambini... Il resto ve lo lascio intuire, furono le feste natalizie più
tragiche della mia vita. Un Natale e un capodanno da dimenticare!!!
Oltretutto non potei nemmeno andare al funerale dello zio, perchè quel diluvio
mi aveva lasciato delle conseguenze: rimasi per circa 20 giorni in ospedale per curarmi la broncopolmonite che mi ero preso e durante la
cura antibiotica che dovettero darmi, purtroppo dovetti sospendere la terapia
interferonica, perchè l'epatologo mi disse che avrebbe fatto grave
interazione e quando si è in terapia interferonica, si spera che non
ci si ammali mai o che non si debba mai subire un intervento o fare
altre terapie farmacologiche perchè non si possono assumere altri farmaci, specie quelli antibiotici e di penicellina e
così, con mio grande dispiacere, anche questa seconda terapia la dovetti
sospendere. A dicembre del 2004 sarà un anno che ho sospeso e che fisicamente mi
sono anche ripreso, molto probabilmente a gennaio del prossimo anno, riprenderò con il pegasys + la
ribavirina, che sta dando ottimi risultati e pare abbia meno effetti
collaterali rispetto agli altri interferoni.
In questo momento sono sereno e contento di aver incontrato, anche se,
in modo solo virtuale, per ora, delle speciali, umili, disponibili persone come Max e Diana, che aiutano tutti i
malati e forniscono gratuitamente supporto morale e psicologico, mediante
reciproco scambio di mail private oppure
audio-chattate. E' bello sapere che due comuni persone, che non sono nè associazione, comitato o altro, ma solo una coppia di coniugi
che ha lottato, sofferto e vinto la loro lunga battaglia di lotta al virus
hcv, si senta solidale e partecipe, con comprensione e vicinanza alla
malattia e sofferenza altrui, abbia deciso di donare gratuitamente
molto del proprio tempo libero nella conduzione e gestione di questo
sito, del forum e della chat.
Grazie alla dott.ssa Diana, ai suoi amichevoli suggerimenti e conforto
morale e psicologico, sono finalmente riuscito a riprendere gli studi
universitari e anche se sono solo al terzo anno di giurisprudenza, ormai fuori corso, sono certo che
prima o poi, riuscirò a diventare un avvocato civilista e soprattutto
sono certo che, prima o poi, riuscirò anch'io a negativizzarmi in modo
definitivo!!!
Nonostante l'avverso destino finora capitatomi, come dicono giustamente, i disponibili friends Max e Diana:
"finchè c'è vita, c'è speranza e non bisogna mollare mai!!".
Ho deciso che: sono io che devo averla vinta sul virus e non "lui" su di me, quindi,
vi farò sapere....per il momento so soltanto che a gennaio del 2005 riproverò per la terza volta, la terapia
interferonica, (userò il pegasys) e spero sarà anche l'ultima volta e la definitiva.
Prima di concludere con i ringraziamenti a tutti, per aver letto questa
mia lunga testimonianza, che spero non sia stata troppo "patetica", mi permetto di dirvi di fare attenzione e di diffidare di alcuni
"medici" che utilizzano la medicina alternativa, (omeopatica,
fitoterapica, naturopata ecc...) per curare l'HCV e che danno false
speranze di guarigione e negativizzazione, perchè l'ho sperimentata sulla mia
pelle e può capitare che per alcuni malati, sia addirittura dannosa, inoltre mi è stato confermato da vari specialisti
epatologi, che ho
interpellato, anche di altre regioni, che l'unica terapia finora valida
e riconosciuita, (nonostante i vari effetti collaterali) che cura e ti guarisce dall'epatite,
rimane esclusivamente quella tradizionale, cioè interferonica associata
a ribavirina oppure in casi rari anche solo usata in monoterapia
(cioè con solo interferone).
Detto questo, auguro a tutti voi che mi state leggendo, se per caso siete
ancora malati come me, una celere e definitiva guarigione, come accaduto
al gentile Max, che ringrazio per aver creato questo interessante sito
informativo e uno speciale forum ed help-chat per tutti noi ancora malati.
Grazie Diana e Max siete dei reali friends! Con fiducia e stima,
vostro affezionato,
Marco R.
N.d.R:
il friend Marco, in data 8/11/2004 ha subito un delicato intervento
chirurgico alle braccia, in modo da evitare la tetraplagia,
sfortunatamente il suo fisico debilitato non ha tollerato l'anestesia
e in data 10 Dicembre 2004, ha lasciato questa vita terrena per diventare
un meraviglioso "ANGELO".
La sorella Gemma, che è stata per molto tempo una friend moderatrice del nostro
forum, in memoria del suo adorato Marco attualmente non lo è
più.
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