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LA TESTIMONIANZA DI TITTI
Il mio nickname è
Titti, ho 39 anni e vivo in prov. di
Belluno. Ho pensato di dare anch'io il mio "contributo" virtuale, facendo
pubblicare questa mia speciale
testimonianza, in quanto, ho scoperto di essere finora, l'unica friend (di questo sito HELP
EPATIC) non udente oltre che affetta da epatite C.
Sicuramente in tutta Italia e nel Mondo ci saranno altre persone che si trovano nella mia stessa
situazione di grave deficit uditivo, di conseguenza ho pensato che questa mia
condivisione potrà senz'altro aiutare altri sordi come me o completamente
sordomuti, ad affrontare con coraggio e
determinazione la lotta all'hcv. Io sono sposata da 17 anni con un altro sordomuto e
dopo tanti anni di attesa, finalmente, 6 anni fa
è nata mia figlia, perfettamente sana e udente.
Nel 1997 mi giunse la bella notizia della tanto attesa gravidanza. Io e mio marito eravamo felicissimi di questo lieto evento, che
ormai non speravamo nemmeno più,
dopo tanti anni di tentativi falliti, ma la gioia venne subito offuscata dalla brutta notizia,
che mi comunicarono verso il secondo mese di gravidanza. I vari esami
emato chimici e i vari test che si eseguono in gravidanza, mi confermarono la
positività al test HCV-RNA. Quando me lo dissero, non compresi subito cosa significasse e chiesi
al mio ginecologo: "cosa significa positiva?" e lui rispose: "sei affetta da Epatite
C!!" ma dato che continuavo a non capire, il ginecologo mi spiegò in
parole semplici il significato di epatite... e alla fine uscii dal suo studio con tanta
confusione mentale e non avevo ancora ben capito la reale gravità della malattia, perchè fino a
quel momento non ne avevo ancora sentito parlare.
Il mio medico di base mi consigliò di andare a parlare con l'ambulatorio ospedaliero delle
Malattie Infettive e lì mi spiegarono esattamente cos'era l'HCV, però mi fecero "mille domande",
una specie di interrogatorio e rimasi perplessa e anche impressionata da quelle strane domande,
del tipo: "sei una tossicodipendente, oppure, lo sei stata in passato?? - hai subito
delle trasfusioni? - hai subito degli interventi chirurgici? ecc..." -
Io risposi che avevo solamente subito 4 interventi
chirurgici: 2 dal dentista e altri 2
interventi in ospedale, per appendicite e altro... Di conseguenza, mi risposero che
probabilmente potevo essere rimasta contagiata durante uno di questi interventi,
causati da negligenza prof.le
(strumenti non ben sterilizzati) anche io risposi che di sicuro ero rimasta contagiata in uno di
quegli interventi, ma non sapevo dire con esattezza quale. Poi uno dei medici mi fece notare che forse potevo essere stata
contagiata da mio marito, durante
i nostri rapporti sessuali e quando me lo disse, a me venne "un colpo"! ci rimasi malissimo e
tornai a casa spaventata e preoccupata e gli dissi a mio marito che doveva anche lui fare il
test e le varie analisi.
Per fortuna, grazie a Dio, lui era ed è tuttora:
NEGATIVO!! Le troppe domande e "interrogatorio" medico, mi stressarono e
agitarono talmente tanto che,
per lo spavento e la preoccupazione mi ritrovai in ospedale, con inizio
di emorragia e minaccia d'aborto. Mi ripresi dopo qualche giorno di
ricovero, ma nei mesi seguenti, non riuscii a rasserenarmi per la gioia della
gravidanza, anzi, venni assalita da forti crisi di rabbia e dispiacere,
perché non capivo dove potevo essermela presa e per quale motivo fosse capitato a me.
Pensai tanto, per molte settimane e controllai tutte le cartelle cliniche ospedaliere
per vedere se trovavo qualcosa, ma nulla, e la delusione fu grande...Ci rimasi malissimo perché lo venni a sapere a 32 anni e per di più durante il periodo della mia
gravidanza, che per ogni donna, è un periodo molto delicato e speciale e dovrebbe essere vissuto
in modo sereno e lieto, invece da quel momento, la mia più grande preoccupazione si rivolse al
nascituro, verso mia figlia e pregavo Dio che la bambina nascesse sana, ma posso dire che rimasi
in agitazione, tensione e ansia per tutta la gravidanza.
La nascita di mia figlia, che avvenne con parto naturale, non andò molto bene perchè mi venne
una forte emorragia, tanto da rischiare di perdere l'utero e subii anche una trasfusione di
sangue.
La bambina però nacque perfettamente formata e pareva sana, ma dopo gli esami e il test
effettuato anche su di lei, scoprire la sua POSITIVITA' all'HCV, fu per me una notizia terribile! Venni assalita da tanta rabbia,
dispiacere e mi sentii in colpa per averla contagiata.
I medici mi spiegarono che entro un anno dalla nascita, poteva negativizzarsi spontaneamente
ma non era sicuro! Lascio immaginare a tutti coloro che stanno leggendo, il
mio stato d'animo
di quel momento: vissi come un incubo i rimanenti 7 mesi di gravidanza e poi con il parto
pensai che tutto sarebbe finito bene, invece a quella notizia incerta, che mi diceva della positività di
mia figlia per circa un anno, mi sentii come se l'incubo non fosse ancora finito.
Nel primo anno di vita di mia figlia, ho sempre sperato e pregato che si negativizzasse e
finalmente, al compimento del suo primo anno, il test hcv-rna diede esito: NEGATIVO!!
Io e mio marito eravamo felici e contenti, almeno per lei.
Ho ringraziato il Signore che almeno mia figlia fosse diventata negativa, sana e bella ed ora
sono felice per lei. Ma io rimasi molto triste, mi sentivo arrabbiata e frustrata con me stessa
e mi domandavo continuamente perché fosse capitato proprio a me, che ero gia nata con questo
grave deficit uditivo. Decisi di dedicarmi solo a mia figlia e per circa 3 anni, non volli più
sentire parlare né interessarmi all' hcv e non volevo nemmeno andare alle visite di
controllo, nè fare gli esami ecc...la mia mente "rifiutava" la parola "epatite".
Ma un giorno, casualmente, venni a sapere che era morto un giovane di appena 35 anni
a causa delle complicanze causate dall'Epatite. Rimasi molto male e da quel momento,
riflettei sulla mia patologia e mi resi conto, solo in quel momento, che si
trattava di una
malattia grave e in alcuni casi anche mortale, mi spaventai e ne parlai con il medico di base
che mi consigliò di fare la terapia interferonica.
Nel febbraio 2001 iniziai a fare le visite specialistiche all’Osp.di Belluno, nel reparto di
Medicina, e tutte le analisi e le ecografie risultavano nella norma. Le mie transaminasi oscillavano tra 50 - 45 circa ogni mese, erano appena
"borderline" e
continuai sempre con visite ed esami, poi, un giorno mi consigliarono di fare la BIOPSIA epatica,
ma avevo paura e per la grande paura rinviavo sempre l'appuntamento del day hospital.
Finalmente, un giorno mi decisi e andai, era il Maggio 2002
e
il referto risultò essere: LIEVE EPATOPATIA CRONICA
ATTIVA - GENOTIPO 1B.
Considerando il genotipo più "aggressivo" e difficile da curare, mi consigliarono di fare la
terapia interferonica e mi dissero di iniziare nel mese di settembre, non in periodo estivo.
I miei sentimenti furono sempre di grande paura, timore e non sapevo se mi avrebbe fatto bene
e se finalmente potevo guarire, poi dopo tanta indecisione, decisi di
provare.
A Settembre, pochi giorni prima di iniziare la terapia, mi capitò un piccolo incidente
al dito sinistro e dovetti subire un intervento chirurgico a causa della frattura di un tendine,
di conseguenza dovetti rinviare a gennaio 2003 la terapia
interferonica. Iniziai con una iniezione settimanale di PEGINTRON 80 e 5
cp. di RIBAVIRINA al giorno
(3 al mattino e 2 alla sera). La prima iniezione me la fecero in ospedale ed era un mercoledì mattina
di conseguenza mi dissero di proseguire ogni mercoledì mattina e prendevo la ribavirina non ad
orario, ma quando mi ricordavo, per esempio a volte ogni 10 o 11 ore, perchè,
l'epatologa che all'epoca
mi seguiva, non mi disse che sarebbe stato meglio assumere le cp. di ribavirina ogni 12 ore e cioè
prima di colazione e prima di cena e non mi spiegò bene come fare la cura.
La cura fu per me, molto dura e durante i 6 mesi di terapia, ho sofferto moltissimo per
gli effetti collaterali, quali per esempio la perdita dei capelli, i dolori muscolari, la febbre
a volte anche alta, che mi capitava in ufficio, dato che facendo l'iniezione al mercoledì mattina
interrompevo un attimo il mio lavoro di impiegata per andare dalla mia collega d'ufficio che mi
faceva l'iniezione, di conseguenza vi lascio solo immaginare lo sforzo notevole di dover
proseguire la mia giornata lavorativa nonostante i vari effetti collaterali che dopo
poche ore
mi capitavano.
Stavo male in ufficio e poi proseguivo a casa, inoltre, iniziai ad avere problemi
psicologici seri, quali forte ansia, sbalzi d'umore e depressione. Necessitavo di supporto morale e
psicologico, che all'epoca non mi diede nessuno, nemmeno mio marito, che non sapeva come aiutarmi.
Mi sentivo completamente sola ad affrontare tutto!! Ricordo che quando stavo male e avevo la febbre alta, mi stendevo sul letto, avvolta nella coperta,
cercavo di farmi coraggio da sola e mi dicevo:"coraggio titti, vai avanti, ce la puoi fare!!"
e mi incoraggiavo da sola perchè la tentazione di mollare la terapia, era sempre grande e forte.
Ho lottato e sono riuscita a proseguire, e verso Aprile 2003, dopo 3 mesi circa di terapia,
il risultato:
Negativo!! mi diede la speranza e il coraggio di proseguire e nonostante la perdita
dei capelli e altri effetti collaterali quali: forti sbalzi di umore, irritabilità, nervosismo e
isteria (mi sentivo talmente arrabbiata e irascibile, che urlavo contro mio marito e a volte
picchiavo inconsciamente mia figlia, ma subito dopo mi pentivo e mi rendevo conto che,
in quei
momenti non ero me stessa, ma erano gli effetti collaterali della terapia, che mi assalivano
improvvisamente e non riuscivo a controllare, tanto da farmi sembrare una "nevrastenica")
nonostante tutto, riuscii comunque a proseguire fino al mese di Giugno 2003, quando
improvvisamente iniziai a perdere quel pochissimo udito che ho sempre avuto da un orecchio.
Nonostante portassi sempre l'apparecchio auricolare, che mi permette di sentire qualcosa,
da quel giorno iniziai a non sentire più nulla, sordità totale!! All'inizio pensai che fosse
dovuto ad un difetto dell'apparecchio auricolare e quindi non diedi importanza alla cosa, ma quando dopo la visita
specialistica, il mio otorino mi disse che era causato dagli effetti collaterali della terapia, sia il calo del poco udito e sia i vari acufeni
(ronzii) e vertigini, che nel frattempo mi erano sorti, mi agitai parecchio e corsi
dall'epatologa, che decise di sospendere la terapia, solo per un mese, per timore della perdita
definitiva dell'udito. Dopo 1 mese, il mio poco udito non migliorò affatto, di conseguenza
l'epatologa mi disse di sospendere in modo definitivo.
Con mio grande dispiacere dovetti interrompere tutto, anche se io le chiesi di proseguire,
perchè avevo notato che il test hcv-rna rimaneva negativo, mi dispiaceva
interrompere, dato che stava facendo effetto, ma l'epatologa era talmente
spaventata dal rischio che potessi rimanere
completamente e definitivamente sorda, che non volle sentire le mie ragioni e non
mi permise di
proseguire la terapia.
E così, dopo soli 6 mesi di terapia, nel giugno 2003 dovetti sospendere
tutto e mi ritrovai con una forte delusione, dispiacere, rabbia e fortissimi acufeni (ronzii)
che non mi fecero più sentire nulla e la mia rabbia era talmente grande, che
"urlavo e parlavo" a voce molto alta. Questi ronzii e dolori
erano talmente fastidiosi che non mi permisero nemmeno di dormire e di riposare, perchè mi pareva che "qualcuno" mi
stesse "martellando o trapanando" l'interno dell'orecchio.
Fu veramente un calvario e ogni volta che andavo dall'otorino, che mi diceva che non c'era più nulla da fare e avevo a suo
parere perduto completamente l'udito,
mi venne anche una forte crisi depressiva, ed un inizio di esaurimento nervoso, che per
curarlo
fui costretta a prendere dei farmaci ansiolitici e antidepressivi. Dopo un paio di mesi circa, finalmente i forti ronzii mi
passarono e mi ritornò quel poco di
udito che avevo perduto dall'unico orecchio che un pochino sente e questo mi ridiede la
speranza che sarei migliorata e che avrei potuto ripetere la terapia
interferonica.
Pensavo di rimanere negativa per sempre, nonostante i soli
6 mesi di cura, ma nel Gennaio 2004 la mia rabbia e dispiacere "esplosero" in una forte crisi
depressiva, quando andai a ripetere il test hcv- rna e lessi il risultato: POSITIVA!!
Da quel giorno mi sentii nuovamente "crollare il mondo addosso", mi sentivo tanta rabbia
anche contro me stessa e rischiai un forte esaurimento nervoso, per la sensazione di aver fatto
la "cavia" umana. Ero talmente agitata, ansiosa e depressa che feci difficoltà persino a
riprendere la mia attività lavorativa. Casualmente, un giorno, mentre navigavo in internet trovai
questo sito: HELP EPATIC. Stavo infatti cercando notizie e persone che si trovavano ad affrontare
la mia stessa malattia, volevo contattarle, per supporto morale e richiesta di
informazioni sull'Epatite C e così venni a conoscenza dei coniugi Max
e Diana,
con i quali è iniziata una
amichevole corrispondenza privata, in particolare con la dott.ssa Diana, che è anche psicologa
e da quel momento è nata una bella amicizia virtuale. Su consiglio di Diana mi iscrissi all'area riservata e da febbraio sono diventata una friend
attiva e partecipante nel forum e in help-chat, ma all'inizio mi sentivo tanto depressa, confusa,
e ogni volta che leggevo il forum, piangevo, nell'apprendere che alcuni friends si
negativizzavano ed io invece continuavo a rimanere positiva. Dopo il primo mese di partecipazione all'area riservata,
volli persino lasciare il sito, la chat e tutti gli altri friends malati, perchè
soffrivo e pativo nel leggere che alcuni friends
stavano bene e si stavano negativizzando, ma la pazienza e disponibilità della
dott.ssa Diana
mi fecero capire tante cose: ad iniziare dal fatto che, non mi sarei dovuta arrendere, ma avrei
dovuto proseguire nella mia lotta di vittoria sul virus, ed avrei potuto riprovare con una
seconda terapia, di conseguenza, ho continuato a partecipare attivamente al forum e in
chat.
Ho fatto amicizia con molti friends malati, in terapia e anche pregressi. Inoltre ho capito che non sono sola,
non sono l'unica persona malata, che dovrà ripetere la
terapia una seconda volta, e soprattutto ho capito che è giusto combattere questo VIRUS
e sono io che devo vincere, non "lui" su di me.
Ho letto alcune testimonianze presenti su questo sito e dopo aver saputo che altri malati sono stati
più sfortunati di me ed hanno riprovato anche una seconda e terza cura e finalmente si sono poi
negativizzati, ho riflettuto e sono giunta alla
decisione finale di
riprovare anche io una
seconda terapia, nonostante il timore di riperdere nuovamente quel poco di udito che mi
è rimasto. Ne parlai con la dott.ssa Diana, che mi consigliò di riprovare lo stesso, perchè
nonostante il calo dell'udito, che sicuramente mi ricapiterà, (facendo parte degli effetti
collaterali) una volta terminata la terapia, dopo qualche mese, quel poco di udito perso mi
ritornerà, come gia accaduto. Infatti, ora, a distanza di un anno
dalla sospensione della terapia,
sento di nuovo come prima di iniziare la cura e Max e Diana, mi hanno consigliata, per la
prossima volta, di fare l'iniezione settimanale al venerdì sera, prima di andare a dormire,
in modo da poter smaltire gli effetti collaterali durante il week end e poter ritornare in
ufficio al lunedì mattina e di assumere le cp. di ribavirina ogni 12 ore.
E sempre grazie a Max e Diana ho scoperto che anche la dieta è molto importante, non solo
durante la terapia, ma sempre, fino a quando risulterò affetta da epatopatia cronica,
per esempio non sapevo che è meglio evitare il vino, i funghi, i
grassi e le fritture in genere, ora che
lo so, faccio attenzione e mi sono impegnata a non bere più nemmeno un goccio di vino ai pasti.
Grazie Max e Diana dei vostri amichevoli suggerimenti!!
Nel giugno 2004 (su amichevole consiglio di Max e Diana) sono ritornata alla visita di controllo
ed ho molto insistito e tentato di convincere l'epatologa, di riprovare con una seconda terapia,
ma l'epatologa in questione, si è rifiutata di continuare ad avermi come sua paziente e mi
ha assolutamente negato e sconsigliato la ripresa della terapia, per timore della perdita
definitiva del mio poco udito rimasto. Scrisse persino una lettera da inviare al mio medico
di base, nella quale spiegava le motivazioni per le quali, lei non voleva più avermi come sua
paziente. Uscii da quell'ospedale, molto dispiaciuta e demoralizzata per quel suo
"strano"
comportamento.
Attualmente mi sento più forte e combattiva, la depressione e l'esaurimento nervoso
mi sono passati e sempre dietro consiglio della dott.ssa Diana, ho deciso di farmi seguire da un altro
epatologo, anche di un'altra città se necessario (e se per caso qui da me non mi volessero
curare). E' giusto, che io come paziente venga curata e guarisca, quindi, cari
friends, vi
condivido che in questi giorni sto effettuando varie visite specialistiche e quasi sicuramente
il prossimo anno riproverò con la seconda terapia, o al massimo la riproverò nel 2006
dato che, nella sfortuna di essere genotipo 1B, la mia viremia non è alta e mi permette di
stare
abbastanza tranquilla e di curarmi con calma.
Ho deciso che voglio curarmi e voglio guarire, ed è mio diritto di malata essere curata!!
Concludo questa mia lunga testimonianza, ringraziando tanto i friends Max e Diana che hanno
creato questo interessante sito no-profit, il forum e la chat, di supporto morale e psicologico
(a mio parere molto utile) per tutti i malati e vorrei condividere a tutti
loro, di essere coraggiosi e di combattere con determinazione
questa (a volte) lunga battaglia contro
il virus, in modo da uscirne vittoriosi!!
Mi piacerebbe, in futuro, incontrare qualche altra persona hcv positiva e non udente come me,
per scambio di amichevoli suggerimenti e amicizia, con la speranza che leggendo questa mia utile testimonianza possa trarne amichevole supporto e
coraggio nell'affrontare il tutto.
Ringrazio caramente i cari Diana e Max che mi hanno donato tanto supporto morale e psicologico
nel momento in cui ne avevo più bisogno, in particolare ringrazio di cuore, la
dott.ssa Diana, il caro friend Max e tutti i friends partecipanti all'area riservata.
Dal
10 novembre 2006 al 30 settembre 2007 ho fatto una seconda cura
interferonica, con esito finale: NEGATIVO.
Mi è stata somministrata un'iniezione settimanale di PEGASYS 180 e 5
cp. di ribavirina COPEGUS 1000 g al giorno, negativizzandomi al
6 mese di cura.
Ho fatto 46 iniezioni anzichè 48 come da protocollo, ho avuto problemi
di calo dei neutrofili e pertanto l'epatologo ha deciso di anticipare
la fine della terapia.
Ero felicissima di tale esito finale, ma dopo 6 mesi dalla
negativizzazione, il test effettuato a Maggio 2008 ha evidenziato il
ritorno della POSITIVITA'.
Ero talmente incredula che ripetei il test HCV -RNA qualitativo e
quantitativo per ben 2 volte, ma purtroppo con lo stesso risultato.
Attualmente sono molto demoralizzata e dispiaciuta di tale
risultato, ma ho deciso di attendere nuove cure interferoniche per una
malata hcv recidiva (relapser) come me...e quindi rimango in attesa di
ripetere una terza terapia interferonica, che spero e mi auguro essere
l'ultima e di definitiva guarigione !!!
Un caloroso grazie a tutti i friends e soprattutto ai gestori Diana e
Max che mi hanno supportato e sopportato!!!
Un augurio di celere negativizzazione a tutti e Buon proseguimento!!!
Ciao
Titti.
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